Die freundliche Parkinson Selbsthilfe
Der nächste Weltparkinson Kong
ress wird in Kyoto (Japan) von 4. bis 7. Juni abgehalten.
Gerald Ganglbauer war 2016 am 4. WPC in Portland, USA, und wird voraussichtlich auch am 5. WPC teilnehmen.
Er war in der Jury zur Auswahl jenes Liedes, das der WPC Chor in der Eröffnungszeremonie singen wird und wird Parkinsong Duets präsentieren.
PON ist ein Partner der World Parkinson Coalition.
Selbsthilfe Steiermark
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Unsere Bankverbindung ist das Vereinskonto bei der Steiermärkischen Sparkasse
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Dort werden alle Einzahlungen – Mitgliedsbeiträge, Ankäufe und Spenden – gerne angenommen. Herzlichen Dank.
Wenn man den Computer heute erfinden würde, wie sähe er wohl aus? Er hätte genug Leistung für alle Aufgaben. Er wäre mobil genug, um ihn überallhin mitnehmen zu können. Und so intuitiv, dass du damit arbeiten könntest, wie immer du willst – mit Berührung, einer Tastatur oder sogar einem Stift. Anders gesagt, er wäre gar kein Computer. Er wäre das neue iPad und hätte iOS, das fortschrittlichste mobile Betriebssystem der Welt.
Dieses geniale Gerät, die 6. Generation von Apple Tablets, wird bei uns zum silbernen, goldenen oder spacegrauen PON Pad, das sich unsere Mitglieder gegen eine kleine monatliche Gebühr ausleihen können, damit sie überall online sind – ob im Bett, im Garten oder auf Reisen. Gastgeber einer aktiven PON Skype Gruppe bekommen dieses Gerät sogar kostenlos. Jedes unserer sechs nagelneuen PON Pads wird individuell angepasst und mit einer Einschulung persönlich übergeben. Vorführungen bei unseren Treffen.
Gefördert aus den Mitteln der Sozialversicherung Steiermark.
Was am J-ULIfest das Schönste ist? Die Einladung? Ich bemühe mich jedes Jahr, eine besondere zu gestalten.
Die Zaungalerie? Sie ist irgendwie gewohnt gewordener Begleiter und Zeichen meines Stolzes wenn meine „Werke“ die Straße entlang die Blicke auf sich ziehen.
NEIN. Das Schönste an diesem Abend ist, dass Alt und Jung zusammen kommen, Nachbarn, Freunde, Verwandte, Menschen ohne und mit Parkinson. Aber die Erkrankung ist an diesem Abend nicht präsent. Natürlich erkennt man mit erfahrenem Blick wer möglicherweise ein Betroffener ist aber das ist beim J-Ulifest Nebensache. An diesem Abend hat der Parkinson keine Berechtigung sich aufzuspielen, ist der die unwichtigste Nebensache der Welt.
Die Bowle schmeckt. Die Schüssel leert sich rasch. Auch die Ripperl wecken den Appetit und sind warmgehalten und dann schnell aufgegessen.
Eine Jausenplatte ist zuviel und bleibt letztlich unberührt und übrig aber das liegt nicht am mangelnden Interesse sondern daran, dass der Wirt vom Heurigen „Zur schönen Aussicht“ Riesenportionen aufgelegt hat. Gutgemeint versteht sich.
Ich bin glücklich obwohl mich das Wetter ärgert weil der Regen immer wieder dazu nötigt, die Sitzkissen wegzuräumen und wieder aufzulegen aber letztlich schafft es die Sonne doch, das Fest zum Sommerfest werden zu lassen. Naja. Wenigstens bis es finster wird. Die Fackeln verlöschen durch den neuerlichen Regen und das kleine Häufchen Gäste sitzt wieder einmal jedoch in launiger Runde unter der Terrasse.
An diesem Abend bleibt der Parkinson zu Hause. Scheint er vergesssen. Einfach nicht wichtig. Morgen wird er wieder da sein. Alltag. Nicht ganz. Erst aufräumen. Soll er mich ruhig dabei begleiten.
Irgendwie mag ich ihn ja. Meinen Parkinson.
Ich bedanke mich bei allen, die dazu beigetragen haben, dass aus der Einladung ein Fest wurde. DANKE!
Uli Sajko (auf Grund der neuen Datenschutzverordnung ohne Fotos. Leider!)
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| PON hat diese interaktive Österreichkarte aller Parkinson Selbsthilfegruppen unabhängig von Rechtsform oder Zugehörigkeit zu einem (Landes-)verein oder Dachverband erstellt. Gemeldete Daten sollten von den Gruppenleitern laufend aktualisiert werden. Kartenfunktionen und Google Maps Datenschutzerklärung |
Der öffentliche PON Ö-Treff ist rund um die Uhr geöffnet und du kannst mit diesem Button jederzeit einsteigen und ein Monat lang unverbindlich „schnuppern“. Jeden vierten Donnerstag im Monat (siehe Termine und Ankündigungen in Tageszeitungen) gibt es dort einen Jour-Fixe: Betroffene und/oder Ärzte stehen zu einer bestimmten Zeit zur Verfügung.
Private Gruppen erfreuen sich wechselnder Beliebtheit. Wir haben schon einiges erprobt, es liegt immer am Gastgeber. PON liefert sozusagen nur die Infrastruktur, Die Betroffenen nützen sie zum Austausch.
Viele Betroffene treffen sich in geschlossenen Regionalgruppen. PON-Ost, -West, -Nord und -Süd sind exklusive Gruppen für Mitglieder von Parkinson Selbsthilfe Vereinen, wo der Gastgeber sicherstellt, dass nur tatsächlich Betroffene teilnehmen.
Wir helfen gerne in den Sattel, Hilfreiches findet sich auch hier.
Die Jüngeren wissen vielleicht nicht, woher sie den Namen kennen sollten, für meine Generation war er der komplett überdrehte schrille Bandleader von Drahdiwaberl, schon zu Lebzeiten eine Legende, hatte er 1969 doch die „wildeste Band Österreichs“ gegründet und bei allen Auftritten ordentlich die Sau herausgelassen. Nun ist er tot, 71-jährig gestorben und ich hoffe, er kann es mit den Engerln wieder ausgelassen treiben, denn in den letzten Jahren hatte er mit dem Scheiß-Parkinson keinerlei Lebensqualität mehr. Ich weiss nur zu genau wovon ich spreche, von seiner Tochter Monika und im Vorjahr habe ich ihn noch im Spital besucht. Aber „Gespräch“ gab es leider keines. Mich haben nur zwei dunkle Augen angestarrt als ob er mich verstehen würde, aber seine Zunge konnte keine Worte mehr formen. Ich war bei ihm, um die Zusage zu erbitten, seinen „Parkinson Blues“ übersetzen und als Duett aufnehmen zu dürfen. Monika sagte mir danach, dass er sich gefreut habe und mit meiner Übersetzung und dem Projekt einverstanden sei. Das war Parkinson im letzten Stadium und ich habe lange darüber sinniert, wann es wohl bei mir so weit sein würde, – und das waren keine guten Aussichten.
Schade, dass er seinen Blues nicht mehr auf der Parkinsong CD hören kann. Meine tiefe Anteilnahme geht an Monika und die Familie, aber jetzt hat ers wieder gut, da oben mit den Engerln, denn unten habens ihn doch nicht reingelassen. R.I.P. Stefan.
Gerald Ganglbauer