Gerald Ganglbauer: zehn Jahre pro bono

Seit dem World Parkinson’s Day am 11. April 2008 arbeite ich mit einer kleinen Disability Support Pension ausschließlich ehrenamtlich (pro bono) als Parkinson Betroffener für Betroffene und hoffe, dass 200 Jahre nach Dr. James Parkinsons Aufsatz über die Schüttellähmung aus der Forschung endlich ein Erfolg berichtet werden kann.

Damals noch Australier, hatte ich gerade ein Jahr die Diagnose Parkinson, fand aber nur ältere oder weit entfernte Gruppen zum Austausch. Das war der Anstoß zur Gründung meiner eigenen Selbsthilfegruppe in der City of Sydney. Das Foto zeigt mich mit Chris Davis (in der Mitte) von Parkinson’s New South Wales und dem Neurologen Simon Lewis.

2018 blicke ich, weitgereister Verleger, bereits auf zehn Jahre ehrenamtliche Tätigkeit zurück und schrieb in diesem Zeitraum vier Bücher über mein Leben. Meine Ultimo Support Group gibt es immer noch, doch 2010 habe ich die aus der Tätigkeit für PNSW gewonnenen Kenntnisse nach Österreich mitgebracht und die „freundliche“ Patientenorganisation Parkinsonline gegründet.

Trotz bereits sichtbarer Beeinträchtigung reiste ich 2016 nach Portland (USA) zum 4. World Parkinson Congress, will der Parkinson Community in Österreich noch zwei Jahre als Gallionsfigur zur Verfügung stehen und hoffe, dass ich mich nach dem 5. World Parkinson Congress in Kyoto (Japan) zurückziehen kann.

Dabei werde ich gerade erst 60 (mit dieser Scheiß Krankheit).

Vortrag „Parkinson – was ist wirklich wirksam“

… es beginnt in Nase und Darm

Die Werbung füllte den Hörsaal

Gestern war es also so weit. Der auch in den Medien angekündigte Vortrag „Parkinson – was ist wirklich wirksam“ lockte an die 200 Zuhörer in den Hörsaal der Medizinischen Universität Graz, großteils Menschen mit Parkinson, aber auch Studenten und einige Fachleute.

Nun. Was wirklich wirksam ist blieb ein Geheimnis, denn die Forschungsarbeiten gehen träge voran, auch wenn der deutsche Referent Prof. Dr. Georg Ebersbach Hoffnung machte, dass die nächsten 5 bis 10 Jahre einen Durchbruch im Kampf gegen Parkinson bringen sollten. Sein Geheimtipp war die Arbeit des Wiener Forschungsinstituts Affiris AG, an der u.a. auch Dr. Dieter Volc beteiligt ist.

Der Vortrag selbst war sehr anschaulich, mit vielen Fallbeispielen und immer wieder Kurzvideos, die die Symptome der Parkinson’schen Krankheit zeigten. Dass Parkinson in Nase oder Darm entsteht und durch ein Schlüsselerlebnis ausgelöst wird wurde bis dato noch nie so deutlich gesagt und verwunderte.

«Together», das PON Motto

Abseits des Vortrages brachte der Abend schöne Begegnungen mit Parkinson Betroffenen. Von PON waren 25 Personen gekommen und wir bedanken uns beim Veranstalter MEFO Graz für den Gruppentarif wie auch bei unseren Mitgliedern fürs Kommen.

Letztlich bleibt von diesem Abend die Gewissheit, dass Parkinson Betroffene Stiegen steigen können, denn der Hörsaal war schwindelerregend hoch, die Sitze meine Überbeweglichkeiten noch unterstützten und ich den Vortrag lang am hin und herdrehen war, dass ich überhaupt zum ersten Mal in einer Vorlesung auf einer Universität war und der Durst nach dem Referat die Notwendigkeit all dieser Cafés im Univiertel rechtfertigt.

Was jedoch an Gewichtigkeit gewonnen hat – und das hat PON Präsident Gerald Ganglbauer in einer Wortmeldung auch betont – sind die sozialen Kontakte in der Selbsthilfe. Denn Isolation führt zu rascherem Verfall. Wir ließen daher den Vortrag im Café Harrach gemeinsam ausklingen.

Schlusswort: Thomas von Aquin

Wirklich Neues gab es an diesem Abend nicht. Und was wirklich wirksam ist? Wurde nicht gesagt. Denn jeder Parkinson ist anders.

«Gesundheit ist weniger ein Zustand als eine Haltung» Thomas von Aquin

Ulrike Sajko

Folgender link wurde uns von Dr. Ebersbach übermittelt. DANKE!

http://mediathek.rbb-online.de/tv/rbb-PRAXIS/rbb-Praxis-vom-22-02-2017/rbb-Fernsehen/Video?bcastId=6331656&documentId=40870472

Auch Folien zum Vortrag hat Anni erbeten. Diese auf Anfrage. Ulrike Sajko

Tremitas entwickelt ein „Fieberthermometer“ für Parkinson Patienten

Die Idee

Für etliche Krankheiten stehen Messgeräte zur Verfügung, die Betroffene Zuhause verwenden können. Bei Fieber stehen Fieberthermometer zur Verfügung, bei Bluthochdruck Blutdruckmessgeräte und bei Diabetes Blutzuckermessgeräte. Für Betroffene mit Parkinson stehen aber keinerlei Geräte zur Verfügung, um sich zu vermessen.

Aus diesem Grund ist das Tremitas Projekt entstanden. Die Grundüberlegung besteht darin, einen stiftförmigen Sensor zu entwickeln, der das unkontrollierbare Zittern bei Parkinson oder Essentiellem Tremor erfassen kann. Dieses Tremitas System kann ermitteln, ob das Zittern stärker oder schwächer geworden ist. Indem über einen gewissen Zeitraum Messungen durchgeführt werden, kann ein Trend ermittelt werden, wie sich das Zittern geändert hat.

Es entstehen durch dieses Projekt drei wichtige Vorteile:

  • Die Vermessung des Tremors ist außerhalb von Speziallaboren der Kliniken möglich
  • Patienten erhalten durch die Messbarkeit des Tremors die Möglichkeit sich zu vermessen und objektive Daten zum nächsten Arztbesuch mitzunehmen
  • Es kann überprüft werden, ob sich eingenommene Medikamente auf den Tremor auswirken und wenn ja, wie

Die Funktionsweise

Das Funktionsprinzip ist schnell erklärt. Bei einem Fieberthermometer drückt man auf einen Knopf, danach wird die Körpertemperatur gemessen und anschließend wird das Ergebnis auf einem kleinen Bildschirm angezeigt.

Genau demselbem Prinzip folgt auch das Tremitas System. Patienten mit einem Tremor in der Hand aktivieren den Stiftsensor, halten ihn für ein paar  Sekunden und danach wird eine Zahl am Bildschirm ausgegeben. Dieser einfache Wert gibt an, wie stark die Hände gezittert haben. Betroffene können so oft wie gewünscht messen und aus den Ergebnissen eine Verlaufsbeobachtung für sich selbst und für Ärzte zusammenstellen. Steigt der Messwert, so wurde auch das Zittern stärker und umgekehrt. Bleibt der der Messwert ungefähr gleich, so hat sich das Zittern nicht verändert.

Der Projektstatus

In diesem Jahr wurde unter der Leitung von Frau ao. Univ.-Prof. Dr. Petra Schwingenschuh an der Medizinischen Universität Graz eine klinische Studie mit dem Tremitas System durchgeführt. Die Ergebnisse haben gezeigt, dass der Stift nicht nur gleich gut wie die derzeit verwendeten klinischen Geräte messen, sondern dass die Messergebnisse auch eine starke Verbindung zu den ärztlichen Tremoreinschätzungen zeigen. Entsprechende wissenschaftliche Publikationen werden ab 2017 veröffentlicht. Das Tremitas System wird ab November 2016 entwickelt und wird voraussichtlich Ende 2017 auf dem Österreichischen Markt erscheinen.

Unterstützung bei der Entwicklung wird benötigt

Parallel zur klinischen Studie gibt es auch intensive Gespräche mit Betroffenen und Selbsthilfegruppen, was das fertige Tremitas System können sollte. Dabei geht es um Themen wie Funktionalität, Datenspeicherung und Design.

Zurzeit steht eine Vorversion des fertigen Produktes im Rahmen einer kleinen Serie zur Verfügung. Wir sind auf der Suche nach interessierten Betroffenen, die einen dieser Teststifte zusammen mit einem Computerprogramm testen wollen. Dieses System vermisst den Tremor und zeigt mittels Programm Statistiken zu Einzelmessungen und Verläufen.

Es stehen noch rund 10 Stifte zur Verfügung und wir würden uns sehr freuen, wenn Interessierte das System testen und beurteilen würden. Das Testsystem wird selbstverständlich kostenlos zur Verfügung gestellt, für eine Teilnahme wird ein Computer mit einem Windows Betriebssystem 8 oder neuer und die Unterzeichnung eines gegenseitigen Haftungsausschlusses benötigt.

Das Ziel dieser Testphase ist es so viele Meinungen und Kritiken in die Entwicklung des finalen Produktes wie möglich einfließen zu lassen, damit das zukünftige Tremitas System nicht nur für Betroffene mit Parkinson entwickelt wird sondern auch mit Betroffenen.

Bei Interesse an einem Teststift oder Fragen freuen wir uns auf eine Kontaktaufnahme Ihrerseits unter:

office@tremitas.com    www.tremitas.com

Das Team von Tremitas