Welt-Parkinson-Tag

2017 jährt sich die Anerkennung des Morbus Parkinson als Krankheit zum 200. Male. Deshalb bietet dieser Welt-Parkinson-Tag eine großartige Gelegenheit, die globale Parkinson-Gemeinschaft zu vereinen. Indem wir uns gemeinsam für die Parkinson-Krankheit engagieren, können wir die Botschaft an einem Tag auf der ganzen Welt verbreiten. Und in Zukunft können wir den Welt-Parkinson-Tag zu einer globalen Plattform werden lassen, um die Parkinson-Krankheit noch stärker in den Brennpunkt zu rücken.

200 Jahre

Inzwischen sind seit der Entdeckung der Parkinson-Krankheit 200 Jahre vergangen – 200 Jahre Parkinson sind definitiv zu viel. Wir wollen den Jahrestag als Gelegenheit nutzen, die internationale Parkinson-Gemeinschaft erstmalig zu vereinen.

Gemeinsam

„Together“ ist auch das Motto von Parkinsonline. Parkinson-Organisationen und Unterstützer auf der ganzen Welt kommen zusammen, um stärker denn je auf die Parkinson-Krankheit aufmerksam zu machen.

Welt-Parkinson-Tag

Schließen wir uns an diesem Welt-Parkinson-Tag der globalen Parkinson-Gemeinschaft an und machen wir alle mit gegen die Parkinson-Krankheit. Mit dem Hashtag #UniteForParkinsons.

Anleitung zur Verwendung des #UniteForParkinsons Hastags

Parkinsonline (PON) Österreich steht voll hinter dieser großartigen Idee der britischen Organisationen Parkinson’s UK in Zusammenarbeit mit EPDA.

Download den Leitfaden zum Mitmachen und zeige der ganzen Welt am 11. April durch unseren Hashtag #UniteForParkinsons wie viele wir sind.

200 Jahre sind genug.

Was kostet die Selbsthilfe?

Mitgliedsbeitrag im Fokus

Es ist gut dabei zu sein.

Unter Selbsthilfe verstehe ich meine Erfahrungen mit der Erkrankung Parkinson weiterzugeben und jene der anderen für mich zu nutzen.

Beides verlangt Zeit. Kein Geld. Wozu also einen Mitgliedsbeitrag leisten?

Ich nehme die Vorschreibung der Mitgliederbeiträge zum Anlass, diese zu hinterfragen.

Wofür wenn eh nix g’schiacht? war eine Rückmeldung.

Nun gibt es die vielen Mindestpensionisten, die Monat für Monat jeden Euro umdrehen müssen um über die Runden zu kommen, da ist jeder Euro  verplant, da ist kein Spielraum für einen Mitgliedsbeitrag egal ob dieser €15 oder € 25 oder gar mehr beträgt.

Muss man sich also Selbsthilfe leisten können? Denn ohne Beitrag kein Mitglied. So steht es in den meisten Statuten. Und diese wiederum sollten gewährleisten, dass alle Mitglieder die Verwendung ihres Beitrages nachverfolgen können.

Ja wenn eh nix gschiacht, was fallen denn dann für Kosten an?

Muss man sich auch eine Mitarbeit in der Selbsthilfe leisten können? Mir fallen da Kosten für Papier, Toner, Briefmarken ein … doch doch! Auch bei einer online Gruppe wie PON gibt es die und schließlich bezahle ich diese Dinge aus meiner Tasche.

Selber schuld. Muss ich ja nicht. Doch dafür Mitgliedsbeiträge zu verwenden, käme mir nie in den Sinn. Ich möchte etwas bewegen, gemeinschaftliche Erlebnisse organisieren, um zu zeigen: Seht her! Parkinson! Na und?

Ob etwas geschieht oder ob tatsächlich gar nix passiert, kann nur jemand beurteilen, der auch teilnimmt, der sich einbringt, der Interesse hat. Und dieser mag dann auch kritisch sein.

Mit dem Mitgliedsbeitrag kann man sich keine Selbsthilfe erkaufen. Da habt’s mein Beitrag und jetzt macht’s was G’scheit’s geht am Verständnis für Selbsthilfe weit vorbei.

Zusammen gefasst also kostet die Selbsthilfe etwas aber sie darf keine Belastung für kranke Menschen mit kleinen Brieftaschen darstellen.

Bei PON sind alle jene, die GIS befreit sind, auch vom Mitgliedsbeitrag befreit. Diese Lösung wäre österreichweit umsetzbar ohne irgend einen Verband an den Rand des Ruins zu treiben.

Selbsthilfe kann gratis sein aber niemals umsonst

Und am schönsten – viel schöner als jedes Geld – ist ein freundliches, erfreuendes Lächeln, dir, mir, an wen auch immer. Und dieser Glücksmoment ist für mich Selbsthilfe.

Ein DANKE! allen Beitragszahlern aber auch all jenen, die in welcher Form auch immer die Parkinson Selbsthilfe mittragen und ihr damit Gesicht und Gestalt geben. Es ginge noch besser. Doch lassen die Kräfte nach. Aber –

Es ist gut dabei zu sein.

Uli Sajko, PON Sekretär

 

 

Unsere Leser

Wenn man eine Homepage mit über 100 Seiten baut, interessiert natürlich immer, ob und wer das alles liest und wie zufrieden Besucher kommen und gehen. Dafür stehen jedem Betreiber professionelle Werkzeuge zur Verfügung, die Statistiken erstellen und analysieren.

Grafik unserer Statistik vom letzten Jahr bis zum heutigen Tag (16.1.2017)

Parkinsonline.info steht in dieser Grafik sehr gut da mit Spitzen von 39.435 Hits und 4.486 Besuchern, aber man muss sich die Zahlen noch genauer ansehen.

Monatliche Besucherzahlen und täglicher Durchschnitt

Hier wird erst deutlich, dass jeden Monat zwischen 1.500 und 2.500 Menschen unsere Homepage besuchen (der Jänner ist erst zur Hälfte um), was insgesamt 36.806 Besucher im letzten Jahr ausmacht, die sich 130.960 Seiten angeschaut haben. Und es werden immer mehr.

Dafür lohnt sich der immense Aufwand an ehrenamtlicher Arbeitszeit, denke ich, und arbeite schon an meinem nächstes Projekt, Parkinsong Duets.

Kittsee – Rehabilitation im Burgenland

Zum dritten Mal hier in Kittsee, ebenso oft mein Loblied darüber?

Nun. Inzwischen reifer, mit den Gepflogenheiten hier vertrauter ist es mir heuer wesentlich besser gelungen, meine Wünsche vorzubringen und durchzusetzen, wenn auch mein Wunsch um Musiktherapie kein Gehör fand und mein erlaubter, ja sogar erwünschter Testvortrag an der internen Terminabsprache scheiterte. Geheult habe ich aber deshalb wie in alten Zeiten.

Mit großer Freude war ich von den frühmorgendlichen Walkingexkursionen bei  tiefen Minusgraden befreit  dafür war ich täglich entweder 2km am Laufband unterwegs – 6km/h – oder radelte 10km herunter. Auch Sonn- oder Feiertags.

Ernährungsmäßig wurde ich die ganzen 4 Wochen streng begleitet, ich hatte die unabdingbare Gewichtsreduktion als mein Hauptziel angegeben. So wurde in vielen Einzelstunden – neben den obligatorischen Vorträgen – das heimische Essverhalten durchleuchtet und ein Einkaufsgerüst von Lebensmitteln erstellt, mit denen ich irgendwann mein Zielgewicht erreichen sollte. „Ihren Geschmack werden Sie schon ändern müssen Frau Sajko!“ bekam ich ins Gesicht gesagt und begann ich hier auch schon zu verspüren. Dem Problem der zu großen Mengen werde ich in nächster Zeit mit Abwiegen entgegenwirken.

Vorsätze also. Wieder einmal. Aber es ist einfach toll, wenn die Hose rutscht und der Busen über den Bauch vorsteht, so man diesen weit genug einzieht.

Was noch ernsthaft weitergeführt werden muss sind die Übungen. Eine Reha pro Jahr reicht nicht mehr aus, das Bewegungsmanko auszugleichen. Wir alle haben Bücherl, in denen Übungen angegeben sind – auch auf YouTube findet sich allerhand – ab nun heißt es tun! Dehnen und strecken, Fingerbeweglichkeit, Kräftigung der Mitte und des Rückens … vielmals belächelt gewährleistet jedoch ein fitter Körper Lebensqualität trotz Parkinson. Und das muss mir diese eine Stunde pro Tag wert sein. Für mich. Weil wenns mir gut geht dann kann ich auch für andere da sein.

Mit Massagen wurde ich heuer regelrecht verwöhnt. Es gab Ultraschall und Elektro, klassische Massage zart und auch einmal hart, und … Bowen. Bowen? Mit teilweise recht schmerzhaften Griffen gelang es der Massagehexe, dass meine starke Verkühlung wie weggeblasen war, auch der Wasserstau, üblich bei Ernährungsänderung, löste sich gänzlich. Für Graz hat sie mir eine Adresse mitgegeben.

In der Kreativwerkstatt bastelte ich aus Ton eine Tafel für den Marillenbaum, der im Vorjahr im Rahmen der Baumaktion von Agnes Pintar hier gesetzt worden war. Ich hoffe, das Schild bleibt beim Brennen ganz, der Hausmeister hat mir versprochen, es am Baum zu befestigen.

Therapeuten, Küchenpersonal, Reinigungstrupps – alle haben ein Lächeln im Gesicht, Ärzte und Schwestern haben es im 1. Stock mit den schweren Fällen nicht leicht. Da wird es einem schon bewusst, wie gut es einem doch noch geht.

Die Psychologie bestätigt keine Demenz aber zeigen die Tests, dass die Reaktionszeit länger wird und die Langsamkeit zunimmt. Im Durchschnitt und alterskonform heißt es und tröstet nicht.

Die Ganganalyse ist ein Schock. Da hilft alles Üben nichts, auch nach 4 Wochen sind die Ergebnisse erschreckend. Trotz Wandern. Auch das Gleichgewicht bringt mich fast zum Heulen und die Übungen treiben mir den Schweiß aus allen Poren, was im Vorjahr noch spielend ging geht heuer trotz Konzentration und Motivation daneben.

Nebelverhangen

Die ärztliche Betreuung ist eigentlich keine aber vielleicht deshalb weil ich eben keine brauche? Schmerz-  und Abführmittel bekam ich problemlos, die interne Untersuchung war mehr Daumen mal Pi denn medizinisch fundiert, die Visiten waren ein rasches Kommen und Gehen, die Vorträge für mich schwer verständlich und damit fad. Letztendlich kann ich mich aber freuen gesund zu sein, vom Parkinson einmal abgesehen.

Von meinem Balkon sehe ich Bratislava, viele Tage in dichtem Nebel aber auch mindestens gleich oft mit einem herrlichen Morgenrot.

Über Weihnachten und Silvester fuhr ich nach Hause was mir gut tat trotz der über 4 Stunden langen Zugfahrt. Ich brauchte diese Unterbrechung zurück in den Alltag denn 4 Wochen Reha sind lang.

Essen ist Haubenqualität – eigentlich eine halbe Haube – weil ich bekomme vom Wenigen die Hälfte, dafür gesund und kalorienarm. Aber es schmeckt.

Für die Kondition und Ausdauer der Rehapatienten haben sie das Einkaufszentrum von Kittsee möglichst weit außerhalb des Ortes gebaut, eine halbe Stunde Fußmarsch ist angesagt, ebenso in die andere Richtung zum Bahnhof.

Aber was man hier hat ist Zeit. Die nutze ich zum Malen.

Blumen Ölmalerei

Und zum Dichten.

Der Mond ist aufgegangen
Mein Blick wolkenverhangen
Ins fremde Land hinein
Die Stadt zeigt ihre Lichter
Der Nebel immer dichter
umhüllt den hellen Schein.
Das Land gefriert zur Stunde
Und will die Nacht im Grunde
allein des Tages Wächter sein.

Schöne Tage in Kittsee gehen zu Ende. Es waren Tage für mich.

Das Projekt ParkinSong Duets

Duette bringen uns zusammen

Gerald Ganglbauer: Ich bin kein “Rockstar”, aber war auf der Bühne mit Joerg Veselka / Leo Kysèla und Norbert Wally, was mich, selbst Parkinson Betroffener, zu diesem Projekt inspiriert hat.

Sänger/Bands/Liedermacher sind eingeladen, von ihnen ausgewählten Parkinson Betroffenen* Duette zu widmen oder für sie zu komponieren und gemeinsam im Tonstudio aufzunehmen, wobei sich die Stimme des Sängers mit der brüchigen Stimme von Betroffenen paart, was interessante Kontraste verspricht.

Ziel ist eine einzigartige Musik CD , die sowohl in der Öffentlichkeit für die Krankheit Verständnis schafft, als auch Hoffnung auf eine Heilung in der nahen Zukunft macht. Die CD wird am Weltparkinsonkongress 2019 in Kyoto präsentiert. Schreibe an duets@parkinsong.org bei Interesse mitzumachen.

* Ich stelle den Kontakt über die lokale Parkinson Selbsthilfe her.
PARKINSONG-DUETS ist ein ehrenamtliches Projekt von Gerald Ganglbauer (Gangan Records) in Zusammenarbeit mit World Parkinson Coalition, Parkinsonline und Gangway Music Reviews.

www.parkinsong.org

Das war das PON-Jahr 2016

Bewusst Bilder – kunterbunt zusammen gemischt – in rascher Abfolge aneinander gereiht, so präsentiert sich das zu Ende gehende PON Jahr und lädt zum Erinnern ein. Und keine Musik begleitet durch diese 3 Minuten sondern gesprochene Gedanken.

Advent ist die Zeit des Wartens und der Ankunft. Möge dieses Video kurzes Innehalten bringen, ein Loslassen für den Moment, ein Nacherleben in Erinnerung oder ein Lust machen auf MEHR.

Was jeder dazu tun kann ist wenig doch das Erreichte beglückt und wird zu einem erfolgreichen Projekt  durch die Vielzahl der Menschen, die dazu beitragen.

Wir sind alle Parkinson Betroffene. Und wir gehen Seite an Seite. Nicht im Gleichschritt und schon gar nicht gleich schnell, nicht in die gleiche Richtung und nicht Hand in Hand aber auch nicht gegeneinander agierend. Weil es braucht alle Kraft für diese Diagnose, um für Verständnis zu werben, um Wissen zu verbreiten und damit Schmähungen hintanzuhalten, um Anstöße zu geben, weiter zu forschen, damit irgendwann diese Krankheit heilbar wird oder nicht mehr auftritt.

Was und wieviel in diesem Jahr PON davon geschafft hat mag jeder für sich beurteilen doch gilt es, den eingeschlagenen Weg weiter zu gehen. Weiter und weiter und wenn es nur eine Reihe von Bildern ist die motivieren will.

Und wir gehen den Weg …

 

Tremitas entwickelt ein „Fieberthermometer“ für Parkinson Patienten

Die Idee

Für etliche Krankheiten stehen Messgeräte zur Verfügung, die Betroffene Zuhause verwenden können. Bei Fieber stehen Fieberthermometer zur Verfügung, bei Bluthochdruck Blutdruckmessgeräte und bei Diabetes Blutzuckermessgeräte. Für Betroffene mit Parkinson stehen aber keinerlei Geräte zur Verfügung, um sich zu vermessen.

Aus diesem Grund ist das Tremitas Projekt entstanden. Die Grundüberlegung besteht darin, einen stiftförmigen Sensor zu entwickeln, der das unkontrollierbare Zittern bei Parkinson oder Essentiellem Tremor erfassen kann. Dieses Tremitas System kann ermitteln, ob das Zittern stärker oder schwächer geworden ist. Indem über einen gewissen Zeitraum Messungen durchgeführt werden, kann ein Trend ermittelt werden, wie sich das Zittern geändert hat.

Es entstehen durch dieses Projekt drei wichtige Vorteile:

  • Die Vermessung des Tremors ist außerhalb von Speziallaboren der Kliniken möglich
  • Patienten erhalten durch die Messbarkeit des Tremors die Möglichkeit sich zu vermessen und objektive Daten zum nächsten Arztbesuch mitzunehmen
  • Es kann überprüft werden, ob sich eingenommene Medikamente auf den Tremor auswirken und wenn ja, wie

Die Funktionsweise

Das Funktionsprinzip ist schnell erklärt. Bei einem Fieberthermometer drückt man auf einen Knopf, danach wird die Körpertemperatur gemessen und anschließend wird das Ergebnis auf einem kleinen Bildschirm angezeigt.

Genau demselbem Prinzip folgt auch das Tremitas System. Patienten mit einem Tremor in der Hand drücken einen Knopf am Stiftsensor, halten ihn für 30 Sekunden und danach wird eine Zahl am Bildschirm ausgegeben (Siehe unteres Bild). Dieser einfache Wert gibt an, wie stark die Hände gezittert haben. Betroffene können so oft wie gewünscht messen und aus den Ergebnissen eine Verlaufsbeobachtung für sich selbst und für Ärzte zusammenstellen. Steigt der Messwert, so wurde auch das Zittern stärker und umgekehrt. Bleibt der der Messwert ungefähr gleich, so hat sich das Zittern nicht verändert.

tremipen

Der Projektstatus

In diesem Jahr wurde unter der Leitung von Frau ao. Univ.-Prof. Dr. Petra Schwingenschuh an der Medizinischen Universität Graz eine klinische Studie mit dem Tremitas System durchgeführt. Die Ergebnisse haben gezeigt, dass der Stift nicht nur gleich gut wie die derzeit verwendeten klinischen Geräte messen, sondern dass die Messergebnisse auch eine starke Verbindung zu den ärztlichen Tremoreinschätzungen zeigen. Entsprechende wissenschaftliche Publikationen werden ab 2017 veröffentlicht. Das Tremitas System wird ab November 2016 entwickelt und wird voraussichtlich Ende 2017 auf dem Österreichischen Markt erscheinen.

Unterstützung bei der Entwicklung wird benötigt

Parallel zur klinischen Studie gibt es auch intensive Gespräche mit Betroffenen und Selbsthilfegruppen, was das fertige Tremitas System können sollte. Dabei geht es um Themen wie Funktionalität, Datenspeicherung und Design.

Zurzeit steht eine Vorversion des fertigen Produktes im Rahmen einer kleinen Serie zur Verfügung. Wir sind auf der Suche nach interessierten Betroffenen, die einen dieser Teststifte zusammen mit einem Computerprogramm testen wollen. Dieses System vermisst den Tremor und zeigt mittels Programm Statistiken zu Einzelmessungen und Verläufen.

Es stehen noch rund 10 Stifte zur Verfügung und wir würden uns sehr freuen, wenn Interessierte das System testen und beurteilen würden. Das Testsystem wird selbstverständlich kostenlos zur Verfügung gestellt, für eine Teilnahme wird ein Computer mit einem Windows Betriebssystem 8 oder neuer und die Unterzeichnung eines gegenseitigen Haftungsausschlusses benötigt.

Das Ziel dieser Testphase ist es so viele Meinungen und Kritiken in die Entwicklung des finalen Produktes wie möglich einfließen zu lassen, damit das zukünftige Tremitas System nicht nur für Betroffene mit Parkinson entwickelt wird sondern auch mit Betroffenen.

Bei Interesse an einem Teststift oder Fragen freuen wir uns auf eine Kontaktaufnahme Ihrerseits unter:

office@tremitas.com    www.tremitas.com

Das Team von Tremitas

Neuer Raum in Puntigam

Die neue Selbsthilfe Kontaktstelle bietet uns ihre Räumlichkeiten an und so haben wir endlich ab September wieder fixe Plätze für Vorstandssitzung und den Steirertreff REAL.

NEU! 8020 Graz, Lauzilgasse 25, 3. OG barrierefrei (Eingang neben Twins Fitnessstudio)
Erreichbar mit Straßenbahn Linie 5 Station Lauzilgasse

Wir können dort wieder unsere Bibliothek einstellen, die Küche benutzen und es gibt einen Kaffeeautomaten, WLAN sowie Beamer und Monitor. Auch Ausdrucke oder Kopien übernimmt die Selbsthilfe.
Termin bleibt gleich wie bisher immer am 2. Donnerstag im Monat, fixiert sind nun einmal die Daten bis Jahresende und zwar:

Am 8.9.2016, 13.10.2016, 10.11.2016
Vorstand 14:00 bis 15:00 Zimmer 3.03
Steirertreff REAL 15:00 bis 17:00 Zimmer 3.09

8.12.2016
(weil Feiertag) 14:00 bis 17:00 Zimmer 3.09

Selbsthilfe logo
Der Steirertreff REAL macht im August Ferien und freue ich mich schon euch alle wiederzusehen am 8. September zur Einweihung des neuen Steirertreff REAL in der Lauzilgasse.