4. Ordentliche Generalversammlung

Welt-Parkinson-Tag 11.4.2018

Die 4. Ordentliche Generalversammlung von Parkinsonline startete mit dem Video zum Welt-Parkinson-Tag #uniteforparkinsons in dem Gerald Ganglbauer zu Wort kommt und auch Uli Sajko als Schifahrerin sekundenkurz über den Bildschirm carvt. Irgendwie darf man schon stolz sein und beweisen wir damit, dass Parkinson grenzenlos ist und Barrieren zwischen einzelnen Gruppen unnötig weil letztlich den Betroffenen schadend.

Ganglbauer im Video
Das „Tango Team“

Nach dem internationalen Rückblick von Gerald Ganglbauer rief Uli Sajko Veranstaltungen der letzten 2 Jahre mit Bildern in Erinnerung und zeigte damit das Vereinsgeschehen als auch die Leistung als Selbsthilfe von PON auf.

Elisabeth Bachler leitete souverän die Wahl des Vorstandes von PON für die nächsten 2 Jahre. Der Vorstand wurde einstimmig wie folgt bestellt:

Präsident Gerald Ganglbauer
Vizepräsident Franz Pennauer
Kassier Ingrid Winkler
Kassier Stellvertreter Karl Maier
Sekretär Ulrike Sajko
Stellvertreter Sekretär Anni Polacsik

Im Anschluss stellte Frau Bachler die Arbeit der Selbsthilfe Steiermark vor  und sei ihr auch hier sehr herzlich für die Unterstützung durch Selbsthilfe Steiermark und Jugend am Werk gedankt.

Strahlende Elisabeth Bachler
Dekorativ und erfrischend

Danach wurde es argentinisch, das Team um die Physiotherapeutin Susanne Reinprecht  stellte den Tango de Salón als Therapieform vor und lud auch gleich dazu ein mit Bewegung der Musik zu folgen.

 

Auf die Suche nach dem „Dopamin von anderswo“ begab sich zuletzt Neurologe  Ronald Saurugg und fand er dieses, aber auch noch viele offene Fragen dazu in seinem spannenden Referat über den Darm und individuelle Möglichkeiten selbst Dopamin zu erzeugen.

Ronald Saurugg
Dr. Saurugg mit Ölkreide skizziert

Ihm wurde mit einer Kopfskizze von Uli Sajko gedankt. Beim anschließenden Mittagessen – köstlich und optisch sehr schön bereitet von Jugend am Werk – beantwortete er wie auch alle anderen Referenten geduldig Fragen der Betroffenen.

Dietmar Graffius stellte den fertiggestellten „Zitterstift“ von Tremitas vor.

Eine gelungene Veranstaltung.

Doch die nächsten beiden Jahre erfordern eine Weichenstellung in Richtung Verantwortungsübernahme der jüngeren Parkinsongeneration.

PON ist auf dem Weg.

Text und Fotos Uli Sajko

Welt-Parkinson-Tag 11.4.2018

Nachdem PON die letzten beiden Jahre auf „Gedankensuche“ gegangen ist – erst in Pöllauberg und im Jahr darauf am Schöckl, findet heuer an diesem Tag die 4. ordentliche Generalversammlung statt. Allen Mitgliedern ging fristgerecht eine Einladung zu – Gäste, Interessierte, Angehörige, auch jene die keine Mitglieder sind, laden wir auch herzlich ein teilzunehmen – wenn auch nicht an der Neuwahl des Vorstandes, so doch an den speziell gewählten Vorträgen.

Dem Welt-Parkinson-Tag soll somit jener Stellenwert eingeräumt werden der ihm gebührt.

Alle weiteren Infos entnehmen Sie bitte der Einladung.

PON-Einladung-GV-2018.pdf

Internationale Solidarität: Natürlich sind wir wieder Teil der weltweiten Aktion #UniteForParkinsons, für die wir hier eine deutschsprachige Anleitung zum Download haben. Jeder kann (und soll) mitmachen!

Tod einer Förderin von PON

Martha Franz ist tot.

Unser förderndes Mitglied und meine liebe Freundin Martha Franz ist – wie ich erst gestern erfahren habe – gemeinsam mit ihrem Mann bereits im August des Vorjahres bei einem Felssturz in der Schweiz ums Leben gekommen. Viele werden sich an sie erinnern als kompetente und herzliche Wahlleiterin bei der ersten Vorstandswahl von PON. Sie ist mir nicht nur hier sondern auch in vielen Angelegenheiten hilfreich zur Seite gestanden. Marthas große Freude waren die Berge und als sie nach einer Knieoperation zurückstecken musste das Gehen. Sie  durchquerte Länder und referierte über ihre Erlebnisse am Jakobsweg. Der Wanderweg in den Schweizer Alpen wurde ihr letzter und auch ihr Grab, denn die Geröllmassen liegen meterhoch.
Ich will sie lachend und lebensbejahend in Erinnerung behalten – mit jener gelben Rose, die sie uns als Zeichen des Gemeinsamen in die Hand drückte.

Uli Sajko

Präsident Gerald Ganglbauer bedankt sich bei Martha Franz

Marthas gelbe Rosen verbinden heute wie damals

Vortrag „Parkinson – was ist wirklich wirksam“

… es beginnt in Nase und Darm

Die Werbung füllte den Hörsaal

Gestern war es also so weit. Der auch in den Medien angekündigte Vortrag „Parkinson – was ist wirklich wirksam“ lockte an die 200 Zuhörer in den Hörsaal der Medizinischen Universität Graz, großteils Menschen mit Parkinson, aber auch Studenten und einige Fachleute.

Nun. Was wirklich wirksam ist blieb ein Geheimnis, denn die Forschungsarbeiten gehen träge voran, auch wenn der deutsche Referent Prof. Dr. Georg Ebersbach Hoffnung machte, dass die nächsten 5 bis 10 Jahre einen Durchbruch im Kampf gegen Parkinson bringen sollten. Sein Geheimtipp war die Arbeit des Wiener Forschungsinstituts Affiris AG, an der u.a. auch Dr. Dieter Volc beteiligt ist.

Der Vortrag selbst war sehr anschaulich, mit vielen Fallbeispielen und immer wieder Kurzvideos, die die Symptome der Parkinson’schen Krankheit zeigten. Dass Parkinson in Nase oder Darm entsteht und durch ein Schlüsselerlebnis ausgelöst wird wurde bis dato noch nie so deutlich gesagt und verwunderte.

«Together», das PON Motto

Abseits des Vortrages brachte der Abend schöne Begegnungen mit Parkinson Betroffenen. Von PON waren 25 Personen gekommen und wir bedanken uns beim Veranstalter MEFO Graz für den Gruppentarif wie auch bei unseren Mitgliedern fürs Kommen.

Letztlich bleibt von diesem Abend die Gewissheit, dass Parkinson Betroffene Stiegen steigen können, denn der Hörsaal war schwindelerregend hoch, die Sitze meine Überbeweglichkeiten noch unterstützten und ich den Vortrag lang am hin und herdrehen war, dass ich überhaupt zum ersten Mal in einer Vorlesung auf einer Universität war und der Durst nach dem Referat die Notwendigkeit all dieser Cafés im Univiertel rechtfertigt.

Was jedoch an Gewichtigkeit gewonnen hat – und das hat PON Präsident Gerald Ganglbauer in einer Wortmeldung auch betont – sind die sozialen Kontakte in der Selbsthilfe. Denn Isolation führt zu rascherem Verfall. Wir ließen daher den Vortrag im Café Harrach gemeinsam ausklingen.

Schlusswort: Thomas von Aquin

Wirklich Neues gab es an diesem Abend nicht. Und was wirklich wirksam ist? Wurde nicht gesagt. Denn jeder Parkinson ist anders.

«Gesundheit ist weniger ein Zustand als eine Haltung» Thomas von Aquin

Ulrike Sajko

Folgender link wurde uns von Dr. Ebersbach übermittelt. DANKE!

http://mediathek.rbb-online.de/tv/rbb-PRAXIS/rbb-Praxis-vom-22-02-2017/rbb-Fernsehen/Video?bcastId=6331656&documentId=40870472

Auch Folien zum Vortrag hat Anni erbeten. Diese auf Anfrage. Ulrike Sajko

Steirischer Selbsthilfetag Graz

Nun die Selbsthilfe Steiermark unter der Schirmherrschaft von Jugend am Werk hat sich erneuert und auch der Selbsthilfetag präsentierte sich am 11.10.2017 in neuem Ambiente.

PON Stand mit Präsident Gerald Ganglbauer und Vize Franz Pennauer

Wurden die Selbsthilfeorganisationen früher zwar am Hauptplatz jedoch versteckt in Zelten präsentiert so sollte heuer die Fachhochschule Joanneum einen wertspezifischeren und intelligenten Rahmen bieten.

Den Strich durch die Rechnung machte die Riesenbaustelle der Schienenerneuerung in der Eggenberger Allee. So war die Veranstaltung sowohl mit dem Auto als auch mit dem Bus kommend nur mit einem ordentlichen Fußmarsch erreichbar und diese Mühen wollten sich wohl nicht allzu viele Interessenten antun. Und auch wenn zahlreiche Studenten das Foyer füllten blieben die Betreuer der Selbsthilfestände unter sich.

Fröhlichkeit am PON Stand

Die Vorträge waren gut besucht, referierten doch bekannte Persönlichkeiten wie Ex-Minister Kdolsky zum Überbegriff Gesundheitssystem der Zukunft und dem Augenmerk auf die Selbsthilfe und deren erforderlicher Anpassung und Neuausrichtung im Hinblick auf den selbstbewussten Patienten. Mehrmals betont wurde die Notwendigkeit zukünftig seinen Lebensstil bewusst dahingehend auszurichten gesund zu sein und so dem Arbeitsmarkt  erhalten zu bleiben. Und die Medizin müsse sich von der Versorgung kranker Menschen zur Vorsorgemedizin wandeln.

alles drehte sich um das Thema Selbsthilfe

Am Stand von PON standen Präsident Gerald Ganglbauer, Vizepräsident Franz Pennauer, sowie Uli Sajko und Ingrid Winkler für Anfragen bereit, es wurde informiert, notiert und präsentiert und sowohl den vorbeischauenden Mitgliedern als auch Ratsuchenden konnten Infomaterial, Bücher oder auch die neuen Zitterschneckensackerl zur Unterstützung neben der persönlichen Beratung mit auf den Weg gegeben werden. Ein Danke an Anni für die selbstgebackene Mehlspeise  die köstlich zum Kaffee schmeckte.

Ein Neustart also mit Hindernissen wobei auch der begrenzte Ausstellungsplatz für PON noch erwähnt sei und dennoch ein Neustart bemüht und weil so wichtig auch ausbaufähig.

Ulrike Sajko

Wien: Der neue Gerschlager

Moderator Pintar mit seinem bereits abgegriffenen Buch

12.11.2010: Anno dazumal gab es einen Vortrag von Doz. Dr. Willibald Gerschlager, bei dem ich viele jener Menschen zum ersten Mal getroffen habe, mit denen ich auch heute noch befreundet bin. Uns verbindet mehr als nur jene „Scheiß Krankheit“ wie Gerald Ganglbauer gestern zitiert wurde bei der Präsentation des neuen Gerschlagers. Diesmal in edlem Blau gehalten ist die 2. Auflage ein medizinisches Leitwerk ebenso für Jungdiagnostizierte als auch für erfahrene Parkinson Patienten und –  betonte der Moderator des gelungenen Nachmittages in Wien Manfred Pintar besonders – auch für Angehörige. Die eingeflochtenen persönlichen Texte machen das Buch lesbar und menschlich, denn der Leser findet sich mit seinen Sorgen, Ängsten und Fragen wieder zwischen den Zeilen und spürt sich angenommen und ernst genommen.

Dr. Gerschlager signiert geduldig

Diese Buchvorstellung fand auf Einladung von Hanne Brachtl statt, die auf einen gelungenen Nachmittag stolz zurückblicken darf.

Ulrike Sajko

10. Parkinsoniáda in Dubňany

Auch die Ankündigung, dass es heuer die letzte Parkinsoniade sein könnte, die das tschechische Team organisiert, konnte nicht mehr österreichische Teilnehmer nach Dubňany locken als jene 11, die sich an dieses sportliche Abenteuer  wagten.

Nun. Wer wagt gewinnt! Ein Sprichwort, das wohl nicht ganz wörtlich zu nehmen ist. Dennoch.

Egal ob mit Medaille heimgefahren wurde oder großteils ohne … für alle war das Zusammenkommen vor allem mit den eigenen Leuten das schönste an diesen drei Tagen. Sich wieder zu sehen, sich an gemeinsam Erlebtes zurück zu erinnern, oder einfach nur zu plaudern, wir alle genossen das Wiedersehen.

Auch wenn – und das war nicht zu übersehen – die Erkrankung uns alle gezeichnet hat. Und dennoch. Keiner und keine ließ sich davon abhalten, sein oder ihr Bestes zu geben, wie Hermine und Franz, die leidenschaftlich Tischtennis spielten, und nur Hermines Einsatz  mit Gold belohnt wurde, während Franz sich heuer mit Platz 4 zufrieden geben musste, Charly, der Gold im Hockey gewann und auch den Simultanspieler  im Schach besiegte, Hannes errang Bronze (in welchem Bewerb? Ich werde es nachtragen) und ich? Ich durfte auch neben dem Treppchen stehen  als gute 4. im Hockey und zufrieden ganz allgemein mit meiner Leistung.

Die sprachlichen Probleme treten immer deutlicher zu Tage, die uns Österreicher zu Statisten machen, die brav zuhören ohne zu verstehen und sich auch gegen unklare Entscheidungen nicht  wehren können wie Zäzilia, die den gewonnenen 3. Platz wieder abgeben musste.  Letztlich gilt hier doch immer der  olympische Gedanke der Teilnahme. (weh tuts trotzdem)

Ich musste meine Leistungsgrenzen auch zur Kenntnis nehmen wie auch Inge, der einmal mehr gedankt werden soll  für ihren unermüdlichen Einsatz um die Parkinsoniade samt Fähnchen nähen und Vorfinanzierung. Die 10 Jahre haben ihre Spuren hinterlassen, war einmal die Stiege voll mit Teilnehmern beim Gruppenfoto so haben wir heuer die Bank mit MS Kranken aus Brno geteilt und es sind genau diese kurzen Momente des Austausches mit anderen Menschen egal ob aus Tschechien, Polen oder der Slovakei, ein scheues Lächeln, eine freundliche Begrüßung, ein Schulterklopfen, die diese Parkinsoniade zu eben diesem Erlebnis machen.

Wir haben uns tapfer geschlagen, sind wieder, ich hoffe gut,  nach Hause gekommen, und werden wir noch lange von diesen Erlebnissen zehren. Ein paar Bilder habe ich zum Laufen gebracht. Uli Sajko Hier der link:

Das Abenteuer Dillingen

7:45 Abfahrt aus Graz. Es ist nicht die Uhrzeit, die nervös macht, sondern die Länge der Reise. Fast 8 Stunden bis Günzburg, wo der EC nach Düsseldorf hält. Wir werden abgeholt von einem der vielen lieben Helfer Gisis und sicher nach Dillingen gebracht, wo schon alle auf die Össis warten.

Gue, Uli, Anni und Siegi gut gelaunt
Wunderschöne Altstadt von Dillingen

Im Schweiße eines jeden Angesichts folgte nun die Stadtführung, die uns ins Schloss, dem nunmehrigen Sitz des Finanzamtes, führte wie auch in besondere Prunkräume und uns hinter sonst für die Allgemeinheit verschlossene Türen blicken ließ. Kurze Kneipptipps und Historisches noch im Park – man war in Eile –  Oberbürgermeister Frank Kunz wartete schon.

In seiner jugendlichen Lockerheit schwärmte er für seine Kreisstadt und fand immer wieder und noch mehr Worte sie und seine Arbeit zu rühmen. Er tat es mit Charme und erhielt dafür ein buntes Dillingen in Öl(farben), das möglicherweise versteigert werden soll und der Erlös Gisis Gruppe zu Gute kommen wird.

Alois, der Mann vor Ort
Oberbürgermeister Kunz mit Bildgeschenk

Der Organisator vor Ort und Kümmerer für alle Angelegenheiten ist Alois. Auch ihm wurde herzlich gedankt. Der Präsident von PON, Gerald Ganglbauer, leider verhindert, ließ das druckfrische Exemplar des Gerschlager II Buches an Gisi überreichen und Astrid hatte für alle Teilnehmer der ersten beiden Treffen ein eindruckstarkes Fotobuch gestaltet, das ich im Namen aller übernehmen durfte.

Abends war schließlich dann auch er da. Dr. Ronald Saurugg war mit seinem Sohn Leopold nach Dillingen gekommen und hatte ein ganzes Alphabet im Gepäck: Das ABC der ergänzenden Maßnahmen bei Parkinson. In seinem sehr locker und verständlich gehaltenen Vortag erklärte und ergänzte er mit Beispielen die vielen Bereiche, in denen Parkinson Betroffene abseits aller Medikamente für sich etwas Gutes tun können.

Sohn Leopold gefällt es in Dillingen
Dr. Saurugg und sein ABC

Die Ausdauernden setzten sich dann noch auf die Terrasse um den langen Sommertag ausklingen zu lassen, andere suchten ihr Kopfkissen, um für den 2. Tag Dillingen gerüstet zu sein.

Das Saurugg ABC

Das Alphabet begann am Samstag mit einem gemütlichen F wie Frühstück, dem folgte ein B wie Bus und auf ging es in flotten 90 Minuten zum Brombachsee, wo ein ungewöhnliches SCH wie Schiff mit uns eine Runde drehte. Auffallend waren die allseitig gepflegten Strände, die zum Baden und verweilen einluden, atemberaubend die Kunststücke der Leute in Neopren, die versuchten mit ihrem Schi und dem Gleitschirm übers Wasser zu jagen, entspannend der kühlende Wind an Bord und wohltuend die Gespräche. Bei der Ankunft im Hafen dann eine böse Überraschung:  Frau über Bord. Eine Dame hatte das Schiff wohl irrtümlich bei einer anderen Ausstiegsstelle vorzeitig verlassen wurde jedoch gesucht, gefunden und gemeinsam ging es zurück nach Dillingen.

Unvergesslich werden mir die Kornblumen im Getreidefeld am Wegesrand bleiben

Nur kurze Verschnaufpause, dann kam das A wie Abendessen, abermals in überraschender Zusammenstellung und Menge, und der bunte Abend mit Beiträgen von Gisi und Astrid, von Beate, von mir und dem P (Irrtum! Nicht Pausenfüller) sondern vom Profi  Gue, der das Publikum einmal mehr fesselte und zum Lachen brachte.

Beim Ausklang dann die Frage an mich: „Und Uli, wisst ihr schon wo wir uns in 2 Jahren treffen?“

Es wird das deutsch-österreichische Treffen also wieder geben.  P. Wie Parkinsonline e.V. und Parkinsonline, PON.

Im Namen aller Teilnehmer  dieses und der beiden vorangegangenen Treffen bedanke ich mich bei Astrid und Gisi sehr herzlich für das mit viel Liebe zusammengestellte Fotobuch.

Hier noch der link zum Film „Dillingen an der schönen, blauen Donau“ Uli Sajko

Ein schreckliches Feuer vernichtet nur wenige Wochen nach unserem Besuch das Rathaus von Dillingen. Auch das überreichte Bild wird ein Raub der Flammen. Hier ein Video das auf Youtube zu sehen ist.

 

Gerald Ganglbauers Lesung aus „Ich bin eine Reise“

Was als Ersatzlösung begann, nämlich ein Reha-Aufenthalt auf der Laßnitzhöhe statt in Bad Radkersburg, stellte sich bald als empfehlenswerte Alternative heraus und die Direktion der Privatklinik nutzte die Gelegenheit, den Autor zu einer gut besuchten Lesung zum Thema Parkinson einzuladen.

Der Altbau
Interessiertes Publikum

Der Kurort insgesamt sowie die Rehaklinik präsentierten sich bei über 30° in Ferienlaune mit einem Hauch von Italienurlaub, der bei den Liegestühlen vor den Appartements begann und mit einem Regenbogen endete. Das Ambiente war also gelungen, die Veranstaltung im Gesamten ebenso.

Gerald Ganglbauer wirkte merklich erholt, die vier Wochen Therapie ließen ihn deutlich und gut verständlich vortragen. Die Haare wieder kurz mit etwas mehr weiß und der braungebrannte Teint trugen dazu bei, ihn fast nicht erkannt zu haben.

Gespräche am „Runden Tisch“
Eis im Café

Nach der Lesung und zahlreichen nachfolgenden Fragen signierte der Autor bereitwillig jedes verkaufte Exemplar und ging die durchwegs sehr interessierte und fröhliche Runde zum Abschluss noch auf einen Eisbecher ins Café Gusto. Ein Gewitter machte der Hitze gut bedacht ein Ende und der Regenbogen begleitete mich auf meiner Fahrt heim nach Graz.

Alles in allem ein gelungener Abend mit einem strahlenden GG.

Uli Sajko

Was kostet die Selbsthilfe?

Mitgliedsbeitrag im Fokus

Es ist gut dabei zu sein.

Unter Selbsthilfe verstehe ich meine Erfahrungen mit der Erkrankung Parkinson weiterzugeben und jene der anderen für mich zu nutzen.

Beides verlangt Zeit. Kein Geld. Wozu also einen Mitgliedsbeitrag leisten?

Ich nehme die Vorschreibung der Mitgliederbeiträge zum Anlass, diese zu hinterfragen.

Wofür wenn eh nix g’schiacht? war eine Rückmeldung.

Nun gibt es die vielen Mindestpensionisten, die Monat für Monat jeden Euro umdrehen müssen um über die Runden zu kommen, da ist jeder Euro  verplant, da ist kein Spielraum für einen Mitgliedsbeitrag egal ob dieser €15 oder € 25 oder gar mehr beträgt.

Muss man sich also Selbsthilfe leisten können? Denn ohne Beitrag kein Mitglied. So steht es in den meisten Statuten. Und diese wiederum sollten gewährleisten, dass alle Mitglieder die Verwendung ihres Beitrages nachverfolgen können.

Ja wenn eh nix gschiacht, was fallen denn dann für Kosten an?

Muss man sich auch eine Mitarbeit in der Selbsthilfe leisten können? Mir fallen da Kosten für Papier, Toner, Briefmarken ein … doch doch! Auch bei einer online Gruppe wie PON gibt es die und schließlich bezahle ich diese Dinge aus meiner Tasche.

Selber schuld. Muss ich ja nicht. Doch dafür Mitgliedsbeiträge zu verwenden, käme mir nie in den Sinn. Ich möchte etwas bewegen, gemeinschaftliche Erlebnisse organisieren, um zu zeigen: Seht her! Parkinson! Na und?

Ob etwas geschieht oder ob tatsächlich gar nix passiert, kann nur jemand beurteilen, der auch teilnimmt, der sich einbringt, der Interesse hat. Und dieser mag dann auch kritisch sein.

Mit dem Mitgliedsbeitrag kann man sich keine Selbsthilfe erkaufen. Da habt’s mein Beitrag und jetzt macht’s was G’scheit’s geht am Verständnis für Selbsthilfe weit vorbei.

Zusammen gefasst also kostet die Selbsthilfe etwas aber sie darf keine Belastung für kranke Menschen mit kleinen Brieftaschen darstellen.

Bei PON sind alle jene, die GIS befreit sind, auch vom Mitgliedsbeitrag befreit. Diese Lösung wäre österreichweit umsetzbar ohne irgend einen Verband an den Rand des Ruins zu treiben.

Selbsthilfe kann gratis sein aber niemals umsonst

Und am schönsten – viel schöner als jedes Geld – ist ein freundliches, erfreuendes Lächeln, dir, mir, an wen auch immer. Und dieser Glücksmoment ist für mich Selbsthilfe.

Ein DANKE! allen Beitragszahlern aber auch all jenen, die in welcher Form auch immer die Parkinson Selbsthilfe mittragen und ihr damit Gesicht und Gestalt geben. Es ginge noch besser. Doch lassen die Kräfte nach. Aber –

Es ist gut dabei zu sein.

Uli Sajko, PON Sekretär