Das Abenteuer Dillingen

7:45 Abfahrt aus Graz. Es ist nicht die Uhrzeit, die nervös macht, sondern die Länge der Reise. Fast 8 Stunden bis Günzburg, wo der EC nach Düsseldorf hält. Wir werden abgeholt von einem der vielen lieben Helfer Gisis und sicher nach Dillingen gebracht, wo schon alle auf die Össis warten.

Gue, Uli, Anni und Siegi gut gelaunt
Wunderschöne Altstadt von Dillingen

Im Schweiße eines jeden Angesichts folgte nun die Stadtführung, die uns ins Schloss, dem nunmehrigen Sitz des Finanzamtes, führte wie auch in besondere Prunkräume und uns hinter sonst für die Allgemeinheit verschlossene Türen blicken ließ. Kurze Kneipptipps und Historisches noch im Park – man war in Eile –  Oberbürgermeister Frank Kunz wartete schon.

In seiner jugendlichen Lockerheit schwärmte er für seine Kreisstadt und fand immer wieder und noch mehr Worte sie und seine Arbeit zu rühmen. Er tat es mit Charme und erhielt dafür ein buntes Dillingen in Öl(farben), das möglicherweise versteigert werden soll und der Erlös Gisis Gruppe zu Gute kommen wird.

Alois, der Mann vor Ort
Oberbürgermeister Kunz mit Bildgeschenk

Der Organisator vor Ort und Kümmerer für alle Angelegenheiten ist Alois. Auch ihm wurde herzlich gedankt. Der Präsident von PON, Gerald Ganglbauer, leider verhindert, ließ das druckfrische Exemplar des Gerschlager II Buches an Gisi überreichen und Astrid hatte für alle Teilnehmer der ersten beiden Treffen ein eindruckstarkes Fotobuch gestaltet, das ich im Namen aller übernehmen durfte.

Abends war schließlich dann auch er da. Dr. Ronald Saurugg war mit seinem Sohn Leopold nach Dillingen gekommen und hatte ein ganzes Alphabet im Gepäck: Das ABC der ergänzenden Maßnahmen bei Parkinson. In seinem sehr locker und verständlich gehaltenen Vortag erklärte und ergänzte er mit Beispielen die vielen Bereiche, in denen Parkinson Betroffene abseits aller Medikamente für sich etwas Gutes tun können.

Sohn Leopold gefällt es in Dillingen
Dr. Saurugg und sein ABC

Die Ausdauernden setzten sich dann noch auf die Terrasse um den langen Sommertag ausklingen zu lassen, andere suchten ihr Kopfkissen, um für den 2. Tag Dillingen gerüstet zu sein.

Das Saurugg ABC

Das Alphabet begann am Samstag mit einem gemütlichen F wie Frühstück, dem folgte ein B wie Bus und auf ging es in flotten 90 Minuten zum Brombachsee, wo ein ungewöhnliches SCH wie Schiff mit uns eine Runde drehte. Auffallend waren die allseitig gepflegten Strände, die zum Baden und verweilen einluden, atemberaubend die Kunststücke der Leute in Neopren, die versuchten mit ihrem Schi und dem Gleitschirm übers Wasser zu jagen, entspannend der kühlende Wind an Bord und wohltuend die Gespräche. Bei der Ankunft im Hafen dann eine böse Überraschung:  Frau über Bord. Eine Dame hatte das Schiff wohl irrtümlich bei einer anderen Ausstiegsstelle vorzeitig verlassen wurde jedoch gesucht, gefunden und gemeinsam ging es zurück nach Dillingen.

Unvergesslich werden mir die Kornblumen im Getreidefeld am Wegesrand bleiben

Nur kurze Verschnaufpause, dann kam das A wie Abendessen, abermals in überraschender Zusammenstellung und Menge, und der bunte Abend mit Beiträgen von Gisi und Astrid, von Beate, von mir und dem P (Irrtum! Nicht Pausenfüller) sondern vom Profi  Gue, der das Publikum einmal mehr fesselte und zum Lachen brachte.

Beim Ausklang dann die Frage an mich: „Und Uli, wisst ihr schon wo wir uns in 2 Jahren treffen?“

Es wird das deutsch-österreichische Treffen also wieder geben.  P. Wie Parkinsonline e.V. und Parkinsonline, PON.

Im Namen aller Teilnehmer  dieses und der beiden vorangegangenen Treffen bedanke ich mich bei Astrid und Gisi sehr herzlich für das mit viel Liebe zusammengestellte Fotobuch.

Hier noch der link zum Film „Dillingen an der schönen, blauen Donau“ Uli Sajko

 

Gerald Ganglbauers Lesung aus „Ich bin eine Reise“

Was als Ersatzlösung begann, nämlich ein Reha-Aufenthalt auf der Laßnitzhöhe statt in Bad Radkersburg, stellte sich bald als empfehlenswerte Alternative heraus und die Direktion der Privatklinik nutzte die Gelegenheit, den Autor zu einer gut besuchten Lesung zum Thema Parkinson einzuladen.

Der Altbau
Interessiertes Publikum

Der Kurort insgesamt sowie die Rehaklinik präsentierten sich bei über 30° in Ferienlaune mit einem Hauch von Italienurlaub, der bei den Liegestühlen vor den Appartements begann und mit einem Regenbogen endete. Das Ambiente war also gelungen, die Veranstaltung im Gesamten ebenso.

Gerald Ganglbauer wirkte merklich erholt, die vier Wochen Therapie ließen ihn deutlich und gut verständlich vortragen. Die Haare wieder kurz mit etwas mehr weiß und der braungebrannte Teint trugen dazu bei, ihn fast nicht erkannt zu haben.

Gespräche am „Runden Tisch“
Eis im Café

Nach der Lesung und zahlreichen nachfolgenden Fragen signierte der Autor bereitwillig jedes verkaufte Exemplar und ging die durchwegs sehr interessierte und fröhliche Runde zum Abschluss noch auf einen Eisbecher ins Café Gusto. Ein Gewitter machte der Hitze gut bedacht ein Ende und der Regenbogen begleitete mich auf meiner Fahrt heim nach Graz.

Alles in allem ein gelungener Abend mit einem strahlenden GG.

Uli Sajko

Was kostet die Selbsthilfe?

Mitgliedsbeitrag im Fokus

Es ist gut dabei zu sein.

Unter Selbsthilfe verstehe ich meine Erfahrungen mit der Erkrankung Parkinson weiterzugeben und jene der anderen für mich zu nutzen.

Beides verlangt Zeit. Kein Geld. Wozu also einen Mitgliedsbeitrag leisten?

Ich nehme die Vorschreibung der Mitgliederbeiträge zum Anlass, diese zu hinterfragen.

Wofür wenn eh nix g’schiacht? war eine Rückmeldung.

Nun gibt es die vielen Mindestpensionisten, die Monat für Monat jeden Euro umdrehen müssen um über die Runden zu kommen, da ist jeder Euro  verplant, da ist kein Spielraum für einen Mitgliedsbeitrag egal ob dieser €15 oder € 25 oder gar mehr beträgt.

Muss man sich also Selbsthilfe leisten können? Denn ohne Beitrag kein Mitglied. So steht es in den meisten Statuten. Und diese wiederum sollten gewährleisten, dass alle Mitglieder die Verwendung ihres Beitrages nachverfolgen können.

Ja wenn eh nix gschiacht, was fallen denn dann für Kosten an?

Muss man sich auch eine Mitarbeit in der Selbsthilfe leisten können? Mir fallen da Kosten für Papier, Toner, Briefmarken ein … doch doch! Auch bei einer online Gruppe wie PON gibt es die und schließlich bezahle ich diese Dinge aus meiner Tasche.

Selber schuld. Muss ich ja nicht. Doch dafür Mitgliedsbeiträge zu verwenden, käme mir nie in den Sinn. Ich möchte etwas bewegen, gemeinschaftliche Erlebnisse organisieren, um zu zeigen: Seht her! Parkinson! Na und?

Ob etwas geschieht oder ob tatsächlich gar nix passiert, kann nur jemand beurteilen, der auch teilnimmt, der sich einbringt, der Interesse hat. Und dieser mag dann auch kritisch sein.

Mit dem Mitgliedsbeitrag kann man sich keine Selbsthilfe erkaufen. Da habt’s mein Beitrag und jetzt macht’s was G’scheit’s geht am Verständnis für Selbsthilfe weit vorbei.

Zusammen gefasst also kostet die Selbsthilfe etwas aber sie darf keine Belastung für kranke Menschen mit kleinen Brieftaschen darstellen.

Bei PON sind alle jene, die GIS befreit sind, auch vom Mitgliedsbeitrag befreit. Diese Lösung wäre österreichweit umsetzbar ohne irgend einen Verband an den Rand des Ruins zu treiben.

Selbsthilfe kann gratis sein aber niemals umsonst

Und am schönsten – viel schöner als jedes Geld – ist ein freundliches, erfreuendes Lächeln, dir, mir, an wen auch immer. Und dieser Glücksmoment ist für mich Selbsthilfe.

Ein DANKE! allen Beitragszahlern aber auch all jenen, die in welcher Form auch immer die Parkinson Selbsthilfe mittragen und ihr damit Gesicht und Gestalt geben. Es ginge noch besser. Doch lassen die Kräfte nach. Aber –

Es ist gut dabei zu sein.

Uli Sajko, PON Sekretär

 

 

Kittsee – Rehabilitation im Burgenland

Zum dritten Mal hier in Kittsee, ebenso oft mein Loblied darüber?

Nun. Inzwischen reifer, mit den Gepflogenheiten hier vertrauter ist es mir heuer wesentlich besser gelungen, meine Wünsche vorzubringen und durchzusetzen, wenn auch mein Wunsch um Musiktherapie kein Gehör fand und mein erlaubter, ja sogar erwünschter Testvortrag an der internen Terminabsprache scheiterte. Geheult habe ich aber deshalb wie in alten Zeiten.

Mit großer Freude war ich von den frühmorgendlichen Walkingexkursionen bei  tiefen Minusgraden befreit  dafür war ich täglich entweder 2km am Laufband unterwegs – 6km/h – oder radelte 10km herunter. Auch Sonn- oder Feiertags.

Ernährungsmäßig wurde ich die ganzen 4 Wochen streng begleitet, ich hatte die unabdingbare Gewichtsreduktion als mein Hauptziel angegeben. So wurde in vielen Einzelstunden – neben den obligatorischen Vorträgen – das heimische Essverhalten durchleuchtet und ein Einkaufsgerüst von Lebensmitteln erstellt, mit denen ich irgendwann mein Zielgewicht erreichen sollte. „Ihren Geschmack werden Sie schon ändern müssen Frau Sajko!“ bekam ich ins Gesicht gesagt und begann ich hier auch schon zu verspüren. Dem Problem der zu großen Mengen werde ich in nächster Zeit mit Abwiegen entgegenwirken.

Vorsätze also. Wieder einmal. Aber es ist einfach toll, wenn die Hose rutscht und der Busen über den Bauch vorsteht, so man diesen weit genug einzieht.

Was noch ernsthaft weitergeführt werden muss sind die Übungen. Eine Reha pro Jahr reicht nicht mehr aus, das Bewegungsmanko auszugleichen. Wir alle haben Bücherl, in denen Übungen angegeben sind – auch auf YouTube findet sich allerhand – ab nun heißt es tun! Dehnen und strecken, Fingerbeweglichkeit, Kräftigung der Mitte und des Rückens … vielmals belächelt gewährleistet jedoch ein fitter Körper Lebensqualität trotz Parkinson. Und das muss mir diese eine Stunde pro Tag wert sein. Für mich. Weil wenns mir gut geht dann kann ich auch für andere da sein.

Mit Massagen wurde ich heuer regelrecht verwöhnt. Es gab Ultraschall und Elektro, klassische Massage zart und auch einmal hart, und … Bowen. Bowen? Mit teilweise recht schmerzhaften Griffen gelang es der Massagehexe, dass meine starke Verkühlung wie weggeblasen war, auch der Wasserstau, üblich bei Ernährungsänderung, löste sich gänzlich. Für Graz hat sie mir eine Adresse mitgegeben.

In der Kreativwerkstatt bastelte ich aus Ton eine Tafel für den Marillenbaum, der im Vorjahr im Rahmen der Baumaktion von Agnes Pintar hier gesetzt worden war. Ich hoffe, das Schild bleibt beim Brennen ganz, der Hausmeister hat mir versprochen, es am Baum zu befestigen.

Therapeuten, Küchenpersonal, Reinigungstrupps – alle haben ein Lächeln im Gesicht, Ärzte und Schwestern haben es im 1. Stock mit den schweren Fällen nicht leicht. Da wird es einem schon bewusst, wie gut es einem doch noch geht.

Die Psychologie bestätigt keine Demenz aber zeigen die Tests, dass die Reaktionszeit länger wird und die Langsamkeit zunimmt. Im Durchschnitt und alterskonform heißt es und tröstet nicht.

Die Ganganalyse ist ein Schock. Da hilft alles Üben nichts, auch nach 4 Wochen sind die Ergebnisse erschreckend. Trotz Wandern. Auch das Gleichgewicht bringt mich fast zum Heulen und die Übungen treiben mir den Schweiß aus allen Poren, was im Vorjahr noch spielend ging geht heuer trotz Konzentration und Motivation daneben.

Nebelverhangen

Die ärztliche Betreuung ist eigentlich keine aber vielleicht deshalb weil ich eben keine brauche? Schmerz-  und Abführmittel bekam ich problemlos, die interne Untersuchung war mehr Daumen mal Pi denn medizinisch fundiert, die Visiten waren ein rasches Kommen und Gehen, die Vorträge für mich schwer verständlich und damit fad. Letztendlich kann ich mich aber freuen gesund zu sein, vom Parkinson einmal abgesehen.

Von meinem Balkon sehe ich Bratislava, viele Tage in dichtem Nebel aber auch mindestens gleich oft mit einem herrlichen Morgenrot.

Über Weihnachten und Silvester fuhr ich nach Hause was mir gut tat trotz der über 4 Stunden langen Zugfahrt. Ich brauchte diese Unterbrechung zurück in den Alltag denn 4 Wochen Reha sind lang.

Essen ist Haubenqualität – eigentlich eine halbe Haube – weil ich bekomme vom Wenigen die Hälfte, dafür gesund und kalorienarm. Aber es schmeckt.

Für die Kondition und Ausdauer der Rehapatienten haben sie das Einkaufszentrum von Kittsee möglichst weit außerhalb des Ortes gebaut, eine halbe Stunde Fußmarsch ist angesagt, ebenso in die andere Richtung zum Bahnhof.

Aber was man hier hat ist Zeit. Die nutze ich zum Malen.

Blumen Ölmalerei

Und zum Dichten.

Der Mond ist aufgegangen
Mein Blick wolkenverhangen
Ins fremde Land hinein
Die Stadt zeigt ihre Lichter
Der Nebel immer dichter
umhüllt den hellen Schein.
Das Land gefriert zur Stunde
Und will die Nacht im Grunde
allein des Tages Wächter sein.

Schöne Tage in Kittsee gehen zu Ende. Es waren Tage für mich.

Das war das PON-Jahr 2016

Bewusst Bilder – kunterbunt zusammen gemischt – in rascher Abfolge aneinander gereiht, so präsentiert sich das zu Ende gehende PON Jahr und lädt zum Erinnern ein. Und keine Musik begleitet durch diese 3 Minuten sondern gesprochene Gedanken.

Advent ist die Zeit des Wartens und der Ankunft. Möge dieses Video kurzes Innehalten bringen, ein Loslassen für den Moment, ein Nacherleben in Erinnerung oder ein Lust machen auf MEHR.

Was jeder dazu tun kann ist wenig doch das Erreichte beglückt und wird zu einem erfolgreichen Projekt  durch die Vielzahl der Menschen, die dazu beitragen.

Wir sind alle Parkinson Betroffene. Und wir gehen Seite an Seite. Nicht im Gleichschritt und schon gar nicht gleich schnell, nicht in die gleiche Richtung und nicht Hand in Hand aber auch nicht gegeneinander agierend. Weil es braucht alle Kraft für diese Diagnose, um für Verständnis zu werben, um Wissen zu verbreiten und damit Schmähungen hintanzuhalten, um Anstöße zu geben, weiter zu forschen, damit irgendwann diese Krankheit heilbar wird oder nicht mehr auftritt.

Was und wieviel in diesem Jahr PON davon geschafft hat mag jeder für sich beurteilen doch gilt es, den eingeschlagenen Weg weiter zu gehen. Weiter und weiter und wenn es nur eine Reihe von Bildern ist die motivieren will.

Und wir gehen den Weg …

 

Neuer Raum in Puntigam

Die neue Selbsthilfe Kontaktstelle bietet uns ihre Räumlichkeiten an und so haben wir endlich ab September wieder fixe Plätze für Vorstandssitzung und den Steirertreff REAL.

NEU! 8020 Graz, Lauzilgasse 25, 3. OG barrierefrei (Eingang neben Twins Fitnessstudio)
Erreichbar mit Straßenbahn Linie 5 Station Lauzilgasse

Wir können dort wieder unsere Bibliothek einstellen, die Küche benutzen und es gibt einen Kaffeeautomaten, WLAN sowie Beamer und Monitor. Auch Ausdrucke oder Kopien übernimmt die Selbsthilfe.
Termin bleibt gleich wie bisher immer am 2. Donnerstag im Monat, fixiert sind nun einmal die Daten bis Jahresende und zwar:

Am 8.9.2016, 13.10.2016, 10.11.2016
Vorstand 14:00 bis 15:00 Zimmer 3.03
Steirertreff REAL 15:00 bis 17:00 Zimmer 3.09

8.12.2016
(weil Feiertag) 14:00 bis 17:00 Zimmer 3.09

Selbsthilfe logo
Der Steirertreff REAL macht im August Ferien und freue ich mich schon euch alle wiederzusehen am 8. September zur Einweihung des neuen Steirertreff REAL in der Lauzilgasse.

REHA Bad Radkersburg

Aus dem runden Tisch

wurde heute ein voller Raum und Herr Direktor Prim. Dr. Kubik nahm sich viel Zeit erst einmal das Allerwichtigste sehr komprimiert rund ums Thema Parkinson aufzuzeigen und zu erklären und beantwortete im Anschluss geduldig viele Fragen von Betroffenen.

Zur Rehabilitation in Bad Radkersburg

betonte er die unterschiedlichen Bedürfnisse von Schlaganfall- und Parkinson Patienten, denn während beim Schlaganfall Patienten die Bewegungsabläufe neu erlernt werden müssen sind diese beim Parkinson Patienten vorhanden und müssen nur abgerufen und durch übergroße Übungen wieder geläufig gemacht werden.

REHA - 4 Aber auch bei den Parkinson Patienten selbst wird auf jeden einzelnen eingegangen wie eben auch der Parkinson bei jedem anders auftritt. Nur Übungen zum Gleichgewicht sind für alle gleichermaßen von Wichtigkeit.

Wie es der Zufall wollte, ist auch gerade der Obmannstellvertreter des Landesverbandes Vorarlberg auf REHA hier und er begründete seinen Aufenthalt damit, dass es in der Steiermark halt so gemütlich wäre. Wir freuen uns. Danke!

REHA - 2 Als kleines Dankeschön durfte ich der REHA Klinik Maria Theresia eine bunte Schnecke (in Öl) überreichen und mit einem kurzen Video begleitend die Selbsthilfegruppe Parkinsonline vorstellen.

Das allgemein frohe Treffen rundete eine Musiktherapie bei Lisa Tomantschger ab wobei „Lady in black“ und „You’ve got a friend“ enthusiastisch und opernreif artikuliert wurden.

REHA - 3 Der schöne Nachmittag endete mit Sonnenschein und einem Temmel-Eis. Gerne kommen wir wieder.

Die REHA Klinik Maria Theresia in Bad Radkersburg empfiehlt sich.

Flohmarkt 2016

Also Aufstehen um halb 4 Uhr morgens, das ging ja noch weil ich sowieso ein Frühaufsteher bin, aber was sich um halb 5 Uhr morgens am Samstag am Cineplexx-Parkplatz abspielt ließ mich staunen.

Zwei Kofferräume voll mit Waren
Zwei Kofferräume voll mit Waren

Überall sind schon Tische aufgestellt und obwohl der Mond am Himmel steht und es noch stockdunkel ist suchen die ersten Profis mit Taschenlampen nach Schnäppchen. Franz war bereits um viertel 4 Uhr vor Ort um unseren Standplatz zu besetzen und wir beide beginnen unsere Autos zu leeren und die Waren aufzulegen. Wolfgang und Ingrid kommen um halb 6 Uhr und es gibt Frühstück. Mmmmmh das schmeckt!

Wir mussten früh aufstehen
Wir mussten früh aufstehen

Und immer wieder Käufer oder Menschen, die unser Angebot mit erfahrenen Blicken begutachten. Wir haben schon ein wenig eingenommen als der Blick auf die Uhr halb 8 Uhr morgens zeigt. Der Tag wird lang und die Füße tun schon weh. Außerdem scheint uns Vieren die Sonne schweißtreibend ins Gesicht was aber Ingrid nicht daran hindert, neu und wieder anders zu dekorieren und damit Blickfänge zaubert, an denen die Käufer nicht vorbei können. Franz als erfahrener Flohmarktgeher ist der beste Verkäufer und feilscht um jeden Cent. Die Kassa füllt sich Euro um Euro aber es ist zäh. Die Gebrauchsgegenstände verkaufen sich, die schönen alten Dinge, die man nicht unbedingt zum Leben braucht bleiben zurück. Eine Stehlampe um 5 Euro? Um halb 12 Uhr Mittag und müde wird sogar dieser Preis akzeptiert und das Einpacken zeigt, dass sich doch einige Schachteln geleert haben.

Flohmarkt3Was über ist kommt zu Franz ins „Lager“. Sonnengebräunt und schläfrig trennen wir uns nach einem Gemeinschaftserlebnis der anderen Art und mit dem stolzen Gewinn von €300.— DANKE! allen Spendern und Käufern aber vor allem Franz, Wolfgang und Ingrid für ihre Zeit und ihre Bereitschaft mitzuhelfen.

Jeder Euro kommt letztlich der Parkinson-Selbsthilfe zu Gute.

Ware für den nächsten Flohmarkt wird laufend angenommen. Kontakt: Franz Pennauer franz.pennauer@parkinsonline.info