Gerald Ganglbauer: zehn Jahre pro bono

Seit dem World Parkinson’s Day am 11. April 2008 arbeite ich mit einer kleinen Disability Support Pension ausschließlich ehrenamtlich (pro bono) als Parkinson Betroffener für Betroffene und hoffe, dass 200 Jahre nach Dr. James Parkinsons Aufsatz über die Schüttellähmung aus der Forschung endlich ein Erfolg berichtet werden kann.

Damals noch Australier, hatte ich gerade ein Jahr die Diagnose Parkinson, fand aber nur ältere oder weit entfernte Gruppen zum Austausch. Das war der Anstoß zur Gründung meiner eigenen Selbsthilfegruppe in der City of Sydney. Das Foto zeigt mich mit Chris Davis (in der Mitte) von Parkinson’s New South Wales und dem Neurologen Simon Lewis.

2018 blicke ich, weitgereister Verleger, bereits auf zehn Jahre ehrenamtliche Tätigkeit zurück und schrieb in diesem Zeitraum vier Bücher über mein Leben. Meine Ultimo Support Group gibt es immer noch, doch 2010 habe ich die aus der Tätigkeit für PNSW gewonnenen Kenntnisse nach Österreich mitgebracht und die „freundliche“ Patientenorganisation Parkinsonline gegründet.

Trotz bereits sichtbarer Beeinträchtigung reiste ich 2016 nach Portland (USA) zum 4. World Parkinson Congress, will der Parkinson Community in Österreich noch zwei Jahre als Gallionsfigur zur Verfügung stehen und hoffe, dass ich mich nach dem 5. World Parkinson Congress in Kyoto (Japan) zurückziehen kann.

Dabei werde ich gerade erst 60 (mit dieser Scheiß Krankheit).

Vortrag „Parkinson – was ist wirklich wirksam“

… es beginnt in Nase und Darm

Die Werbung füllte den Hörsaal

Gestern war es also so weit. Der auch in den Medien angekündigte Vortrag „Parkinson – was ist wirklich wirksam“ lockte an die 200 Zuhörer in den Hörsaal der Medizinischen Universität Graz, großteils Menschen mit Parkinson, aber auch Studenten und einige Fachleute.

Nun. Was wirklich wirksam ist blieb ein Geheimnis, denn die Forschungsarbeiten gehen träge voran, auch wenn der deutsche Referent Prof. Dr. Georg Ebersbach Hoffnung machte, dass die nächsten 5 bis 10 Jahre einen Durchbruch im Kampf gegen Parkinson bringen sollten. Sein Geheimtipp war die Arbeit des Wiener Forschungsinstituts Affiris AG, an der u.a. auch Dr. Dieter Volc beteiligt ist.

Der Vortrag selbst war sehr anschaulich, mit vielen Fallbeispielen und immer wieder Kurzvideos, die die Symptome der Parkinson’schen Krankheit zeigten. Dass Parkinson in Nase oder Darm entsteht und durch ein Schlüsselerlebnis ausgelöst wird wurde bis dato noch nie so deutlich gesagt und verwunderte.

«Together», das PON Motto

Abseits des Vortrages brachte der Abend schöne Begegnungen mit Parkinson Betroffenen. Von PON waren 25 Personen gekommen und wir bedanken uns beim Veranstalter MEFO Graz für den Gruppentarif wie auch bei unseren Mitgliedern fürs Kommen.

Letztlich bleibt von diesem Abend die Gewissheit, dass Parkinson Betroffene Stiegen steigen können, denn der Hörsaal war schwindelerregend hoch, die Sitze meine Überbeweglichkeiten noch unterstützten und ich den Vortrag lang am hin und herdrehen war, dass ich überhaupt zum ersten Mal in einer Vorlesung auf einer Universität war und der Durst nach dem Referat die Notwendigkeit all dieser Cafés im Univiertel rechtfertigt.

Was jedoch an Gewichtigkeit gewonnen hat – und das hat PON Präsident Gerald Ganglbauer in einer Wortmeldung auch betont – sind die sozialen Kontakte in der Selbsthilfe. Denn Isolation führt zu rascherem Verfall. Wir ließen daher den Vortrag im Café Harrach gemeinsam ausklingen.

Schlusswort: Thomas von Aquin

Wirklich Neues gab es an diesem Abend nicht. Und was wirklich wirksam ist? Wurde nicht gesagt. Denn jeder Parkinson ist anders.

«Gesundheit ist weniger ein Zustand als eine Haltung» Thomas von Aquin

Ulrike Sajko