Tod einer Förderin von PON

Martha Franz ist tot.

Unser förderndes Mitglied und meine liebe Freundin Martha Franz ist – wie ich erst gestern erfahren habe – gemeinsam mit ihrem Mann bereits im August des Vorjahres bei einem Felssturz in der Schweiz ums Leben gekommen. Viele werden sich an sie erinnern als kompetente und herzliche Wahlleiterin bei der ersten Vorstandswahl von PON. Sie ist mir nicht nur hier sondern auch in vielen Angelegenheiten hilfreich zur Seite gestanden. Marthas große Freude waren die Berge und als sie nach einer Knieoperation zurückstecken musste das Gehen. Sie  durchquerte Länder und referierte über ihre Erlebnisse am Jakobsweg. Der Wanderweg in den Schweizer Alpen wurde ihr letzter und auch ihr Grab, denn die Geröllmassen liegen meterhoch.
Ich will sie lachend und lebensbejahend in Erinnerung behalten – mit jener gelben Rose, die sie uns als Zeichen des Gemeinsamen in die Hand drückte.
Uli Sajko
Präsident Gerald Ganglbauer bedankt sich bei Martha Franz
Marthas gelbe Rosen verbinden heute wie damals

Gerald Ganglbauer: zehn Jahre pro bono

Seit dem World Parkinson’s Day am 11. April 2008 arbeite ich mit einer kleinen Disability Support Pension ausschließlich ehrenamtlich (pro bono) als Parkinson Betroffener für Betroffene und hoffe, dass 200 Jahre nach Dr. James Parkinsons Aufsatz über die Schüttellähmung aus der Forschung endlich ein Erfolg berichtet werden kann.

Damals noch Australier, hatte ich gerade ein Jahr die Diagnose Parkinson, fand aber nur ältere oder weit entfernte Gruppen zum Austausch. Das war der Anstoß zur Gründung meiner eigenen Selbsthilfegruppe in der City of Sydney. Das Foto zeigt mich mit Chris Davis (in der Mitte) von Parkinson’s New South Wales und dem Neurologen Simon Lewis.

2018 blicke ich, weitgereister Verleger, bereits auf zehn Jahre ehrenamtliche Tätigkeit zurück und schrieb in diesem Zeitraum vier Bücher über mein Leben. Meine Ultimo Support Group gibt es immer noch, doch 2010 habe ich die aus der Tätigkeit für PNSW gewonnenen Kenntnisse nach Österreich mitgebracht und die „freundliche“ Patientenorganisation Parkinsonline gegründet.

Trotz bereits sichtbarer Beeinträchtigung reiste ich 2016 nach Portland (USA) zum 4. World Parkinson Congress, will der Parkinson Community in Österreich noch zwei Jahre als Gallionsfigur zur Verfügung stehen und hoffe, dass ich mich nach dem 5. World Parkinson Congress in Kyoto (Japan) zurückziehen kann.

Dabei werde ich gerade erst 60 (mit dieser Scheiß Krankheit).

Vortrag „Parkinson – was ist wirklich wirksam“

… es beginnt in Nase und Darm

Die Werbung füllte den Hörsaal

Gestern war es also so weit. Der auch in den Medien angekündigte Vortrag „Parkinson – was ist wirklich wirksam“ lockte an die 200 Zuhörer in den Hörsaal der Medizinischen Universität Graz, großteils Menschen mit Parkinson, aber auch Studenten und einige Fachleute.

Nun. Was wirklich wirksam ist blieb ein Geheimnis, denn die Forschungsarbeiten gehen träge voran, auch wenn der deutsche Referent Prof. Dr. Georg Ebersbach Hoffnung machte, dass die nächsten 5 bis 10 Jahre einen Durchbruch im Kampf gegen Parkinson bringen sollten. Sein Geheimtipp war die Arbeit des Wiener Forschungsinstituts Affiris AG, an der u.a. auch Dr. Dieter Volc beteiligt ist.

Der Vortrag selbst war sehr anschaulich, mit vielen Fallbeispielen und immer wieder Kurzvideos, die die Symptome der Parkinson’schen Krankheit zeigten. Dass Parkinson in Nase oder Darm entsteht und durch ein Schlüsselerlebnis ausgelöst wird wurde bis dato noch nie so deutlich gesagt und verwunderte.

«Together», das PON Motto

Abseits des Vortrages brachte der Abend schöne Begegnungen mit Parkinson Betroffenen. Von PON waren 25 Personen gekommen und wir bedanken uns beim Veranstalter MEFO Graz für den Gruppentarif wie auch bei unseren Mitgliedern fürs Kommen.

Letztlich bleibt von diesem Abend die Gewissheit, dass Parkinson Betroffene Stiegen steigen können, denn der Hörsaal war schwindelerregend hoch, die Sitze meine Überbeweglichkeiten noch unterstützten und ich den Vortrag lang am hin und herdrehen war, dass ich überhaupt zum ersten Mal in einer Vorlesung auf einer Universität war und der Durst nach dem Referat die Notwendigkeit all dieser Cafés im Univiertel rechtfertigt.

Was jedoch an Gewichtigkeit gewonnen hat – und das hat PON Präsident Gerald Ganglbauer in einer Wortmeldung auch betont – sind die sozialen Kontakte in der Selbsthilfe. Denn Isolation führt zu rascherem Verfall. Wir ließen daher den Vortrag im Café Harrach gemeinsam ausklingen.

Schlusswort: Thomas von Aquin

Wirklich Neues gab es an diesem Abend nicht. Und was wirklich wirksam ist? Wurde nicht gesagt. Denn jeder Parkinson ist anders.

«Gesundheit ist weniger ein Zustand als eine Haltung» Thomas von Aquin

Ulrike Sajko

Folgender link wurde uns von Dr. Ebersbach übermittelt. DANKE!

http://mediathek.rbb-online.de/tv/rbb-PRAXIS/rbb-Praxis-vom-22-02-2017/rbb-Fernsehen/Video?bcastId=6331656&documentId=40870472

Auch Folien zum Vortrag hat Anni erbeten. Diese auf Anfrage. Ulrike Sajko

Steirischer Selbsthilfetag Graz

Nun die Selbsthilfe Steiermark unter der Schirmherrschaft von Jugend am Werk hat sich erneuert und auch der Selbsthilfetag präsentierte sich am 11.10.2017 in neuem Ambiente.

PON Stand mit Präsident Gerald Ganglbauer und Vize Franz Pennauer

Wurden die Selbsthilfeorganisationen früher zwar am Hauptplatz jedoch versteckt in Zelten präsentiert so sollte heuer die Fachhochschule Joanneum einen wertspezifischeren und intelligenten Rahmen bieten.

Den Strich durch die Rechnung machte die Riesenbaustelle der Schienenerneuerung in der Eggenberger Allee. So war die Veranstaltung sowohl mit dem Auto als auch mit dem Bus kommend nur mit einem ordentlichen Fußmarsch erreichbar und diese Mühen wollten sich wohl nicht allzu viele Interessenten antun. Und auch wenn zahlreiche Studenten das Foyer füllten blieben die Betreuer der Selbsthilfestände unter sich.

Fröhlichkeit am PON Stand

Die Vorträge waren gut besucht, referierten doch bekannte Persönlichkeiten wie Ex-Minister Kdolsky zum Überbegriff Gesundheitssystem der Zukunft und dem Augenmerk auf die Selbsthilfe und deren erforderlicher Anpassung und Neuausrichtung im Hinblick auf den selbstbewussten Patienten. Mehrmals betont wurde die Notwendigkeit zukünftig seinen Lebensstil bewusst dahingehend auszurichten gesund zu sein und so dem Arbeitsmarkt  erhalten zu bleiben. Und die Medizin müsse sich von der Versorgung kranker Menschen zur Vorsorgemedizin wandeln.

alles drehte sich um das Thema Selbsthilfe

Am Stand von PON standen Präsident Gerald Ganglbauer, Vizepräsident Franz Pennauer, sowie Uli Sajko und Ingrid Winkler für Anfragen bereit, es wurde informiert, notiert und präsentiert und sowohl den vorbeischauenden Mitgliedern als auch Ratsuchenden konnten Infomaterial, Bücher oder auch die neuen Zitterschneckensackerl zur Unterstützung neben der persönlichen Beratung mit auf den Weg gegeben werden. Ein Danke an Anni für die selbstgebackene Mehlspeise  die köstlich zum Kaffee schmeckte.

Ein Neustart also mit Hindernissen wobei auch der begrenzte Ausstellungsplatz für PON noch erwähnt sei und dennoch ein Neustart bemüht und weil so wichtig auch ausbaufähig.

Ulrike Sajko

Wien: Der neue Gerschlager

Moderator Pintar mit seinem bereits abgegriffenen Buch

12.11.2010: Anno dazumal gab es einen Vortrag von Doz. Dr. Willibald Gerschlager, bei dem ich viele jener Menschen zum ersten Mal getroffen habe, mit denen ich auch heute noch befreundet bin. Uns verbindet mehr als nur jene „Scheiß Krankheit“ wie Gerald Ganglbauer gestern zitiert wurde bei der Präsentation des neuen Gerschlagers. Diesmal in edlem Blau gehalten ist die 2. Auflage ein medizinisches Leitwerk ebenso für Jungdiagnostizierte als auch für erfahrene Parkinson Patienten und –  betonte der Moderator des gelungenen Nachmittages in Wien Manfred Pintar besonders – auch für Angehörige. Die eingeflochtenen persönlichen Texte machen das Buch lesbar und menschlich, denn der Leser findet sich mit seinen Sorgen, Ängsten und Fragen wieder zwischen den Zeilen und spürt sich angenommen und ernst genommen.

Dr. Gerschlager signiert geduldig

Diese Buchvorstellung fand auf Einladung von Hanne Brachtl statt, die auf einen gelungenen Nachmittag stolz zurückblicken darf.

Ulrike Sajko

Summer School, was ist das?

Sommerschule für junge Neurologen
Juli 21-23, 2017 – Marburg, Deutschland

www.junge-neurologen.de

Die MDS-European Section Sommerschule für junge Neurologen ist eine Gelegenheit für diese eingehende Anleitungen von international anerkannten Bewegungsstörungen Experten zu erhalten.

Die Studierenden können an Vorträgen und Podiumsdiskussionen mit Fragen und Antworten teilnehmen und haben die Möglichkeit, Patienten mit Bewegungsstörungen zu untersuchen und eine Differentialdiagnose mit den internationalen Experten zu absolvieren. Die Studierenden präsentieren ihre eigenen Fallstudien-Videos zu kleinen Gruppen für Diskussionen und Kritik und werden in Gruppenpräsentationen und Falldiskussionen involviert sein.

Gisi Steinert war eine der Patientinnen. Hier ihr Bericht:

Ich war eingeladen zur Summer School nach Marburg zu kommen.

Nach einem kleinen Mittagessen ging es los. Insgesamt 48 Studenten und angehende Ärzte/Ärztinnen, 18 Patienten und 12 namhafte Ärzte, u.a. Dr. Bloem aus den Niederlanden, Prof. Oertel aus Marburg, Prof. Deuschel, Dr. Birk usw. waren da.

Es wurden Gruppen gebildet und jeder Patient bekam einen Arzt zur Seite. Ich hatte Glück und bekam Doktor Bloem. Er ist Spezialist für Bewegungsstörungen. Den Nachmittag über kamen insgesamt sechs Teams zu uns. Ein Team bestand immer aus 3-4 Assistenzärzten die ihre Diagnose abgeben sollten zu meinem Krankheitsbild oder die sagen sollten was ihnen auffällt und die auch bestimmte Untersuchungen machen sollten und dann gesagt bekamen was sie falsch gemacht haben und wie es richtig geht. Also es war schon sehr sehr interessant das Ganze dann. Auch wurden sie immer danach gefragt, welche Behandlungsmethode aus ihrer Sicht die richtige wäre.

Das waren sehr lehrreiche Stunden und ich habe auch noch dazugelernt. Einige der Studenten waren schon fast Ärzte, andere noch ziemlich zurückhaltend. Sie sollten z.B. einen Bradykinese Test, einen Gang Test oder auch Freezingtest machen. Das interessante war, dass mich dabei 90% durch eine Tür schicken wollten, der eigentliche Test aber darin bestand, dass ich mich einmal um meine eigene Achse drehen musste und man das Freezing an den Fußbewegungen sah.

Fazit:
Besser als auf so einer Veranstaltung profitiert man nirgends davon.

Die Studenten von uns und von ihren Ärzten.
Die Ärzte von uns und wir von den Ärzten.

10. Parkinsoniáda in Dubňany

Auch die Ankündigung, dass es heuer die letzte Parkinsoniade sein könnte, die das tschechische Team organisiert, konnte nicht mehr österreichische Teilnehmer nach Dubňany locken als jene 11, die sich an dieses sportliche Abenteuer  wagten.

Nun. Wer wagt gewinnt! Ein Sprichwort, das wohl nicht ganz wörtlich zu nehmen ist. Dennoch.

Egal ob mit Medaille heimgefahren wurde oder großteils ohne … für alle war das Zusammenkommen vor allem mit den eigenen Leuten das schönste an diesen drei Tagen. Sich wieder zu sehen, sich an gemeinsam Erlebtes zurück zu erinnern, oder einfach nur zu plaudern, wir alle genossen das Wiedersehen.

Auch wenn – und das war nicht zu übersehen – die Erkrankung uns alle gezeichnet hat. Und dennoch. Keiner und keine ließ sich davon abhalten, sein oder ihr Bestes zu geben, wie Hermine und Franz, die leidenschaftlich Tischtennis spielten, und nur Hermines Einsatz  mit Gold belohnt wurde, während Franz sich heuer mit Platz 4 zufrieden geben musste, Charly, der Gold im Hockey gewann und auch den Simultanspieler  im Schach besiegte, Hannes errang Bronze (in welchem Bewerb? Ich werde es nachtragen) und ich? Ich durfte auch neben dem Treppchen stehen  als gute 4. im Hockey und zufrieden ganz allgemein mit meiner Leistung.

Die sprachlichen Probleme treten immer deutlicher zu Tage, die uns Österreicher zu Statisten machen, die brav zuhören ohne zu verstehen und sich auch gegen unklare Entscheidungen nicht  wehren können wie Zäzilia, die den gewonnenen 3. Platz wieder abgeben musste.  Letztlich gilt hier doch immer der  olympische Gedanke der Teilnahme. (weh tuts trotzdem)

Ich musste meine Leistungsgrenzen auch zur Kenntnis nehmen wie auch Inge, der einmal mehr gedankt werden soll  für ihren unermüdlichen Einsatz um die Parkinsoniade samt Fähnchen nähen und Vorfinanzierung. Die 10 Jahre haben ihre Spuren hinterlassen, war einmal die Stiege voll mit Teilnehmern beim Gruppenfoto so haben wir heuer die Bank mit MS Kranken aus Brno geteilt und es sind genau diese kurzen Momente des Austausches mit anderen Menschen egal ob aus Tschechien, Polen oder der Slovakei, ein scheues Lächeln, eine freundliche Begrüßung, ein Schulterklopfen, die diese Parkinsoniade zu eben diesem Erlebnis machen.

Wir haben uns tapfer geschlagen, sind wieder, ich hoffe gut,  nach Hause gekommen, und werden wir noch lange von diesen Erlebnissen zehren. Ein paar Bilder habe ich zum Laufen gebracht. Uli Sajko Hier der link:

Der neue Parkinson Ratgeber

200 Jahre Parkinson’sche Krankheit
Bestandsaufnahmen, Erkenntnisse und ein Ratgeber

Seit der britische Arzt James Parkinson im Jahr 1817 erstmals die Symptome der sogenannten Schüttelläh­mung beschrieb, hat sich einiges getan. Über Verlauf und Behandlung, aber auch zum Umgang mit der Er­krankung informiert der Ratgeber Parkinson – jetzt runderneuert und aktualisiert. Für Betroffene, Angehöri­ge und alle, die Betroffene betreuen und pflegen.

Verlangsamte Bewegungen, Muskelsteifigkeit, Zittern – das sind die Hauptmerkmale der Erkrankung, wie sie James Parkinson bereits vor 200 Jahren detailliert beschrieb. An der Grunddefinition hat sich bis heute wenig geändert, an Ursachen und Therapien hingegen wurde intensiv geforscht.

Mehrere Ursachen wirken zusammen

„Die Ursache der Parkinson’schen Krankheit ist trotz intensiver Forschungen bis heute letztlich unklar“, so Dr. Willi­bald Gerschlager, Autor des Ratgebers Parkinson. „Es gibt aber Hinweise darauf, dass mehrere Faktoren an der Krankheitsentstehung beteiligt sind.“ Man vermutet, dass von außen kommende Schädigungen oder Erreger, wenn sie auf die entsprechende genetische Veranlagung stoßen, die Erkrankung auslösen. So verunsichernd die vielen offenen Fragen sind: Parkinson ist nicht ansteckend, nicht vererbbar und tritt nur sehr selten familiär gehäuft auf.

Dr. Willibald Gerschlager mit Co-Autor und PON Präsident Gerald Ganglbauer
Dr. Willibald Gerschlager mit Co-Autor und PON Präsident Gerald Ganglbauer

Mittlerweile gut behandelbar

Heilbar ist Parkinson bis heute nicht – jedoch gut zu behandeln. Mit passenden Medikamenten, die individuell einge­stellt werden, lassen sich die Beschwerden oft über Jahre gut in den Griff bekommen. Das gilt auch für begleitende Erkrankungen. Die bei Betroffenen sehr häufigen Depressionen etwa kann man inzwischen sehr effektiv behandeln.

Zu den sozialen und medizinischen Aspekten von Parkinson, medikamentösen und alternativen Behandlungsmög­lichkeiten und vielem mehr informiert Gerschlager in seinem Ratgeber Parkinson. Plus: Alltagstipps, hilfreiche Ad­ressen sowie Berichte von Gerald Ganglbauer (Schriftsteller und Parkinson Betroffener) Wolfgang Freitag (Journalist und Angehöriger) sowie Hanne Brachtl (Selbsthilfe Wien), die zeigen, wie sie die Erkrankung in ihr Leben integrieren.

Willibald Gerschlager: Parkinson
Willibald Gerschlager: Parkinson. 2. überarbeitete Auflage mit Beiträgen von Hanne Brachtl, Gerald Ganglbauer und Wolfgang Freitag

Dr. med. Willibald Gerschlager
Parkinson. Der Ratgeber für Betroffene & Angehörige.
maudrich 2017, 2., überarb. Aufl.
206 Seiten, Klappenbroschur
ISBN 978-3-99002-034-0
EUR 19,90 (A)
EUR 19,40 (D)
sFr 24,90

Das Abenteuer Dillingen

7:45 Abfahrt aus Graz. Es ist nicht die Uhrzeit, die nervös macht, sondern die Länge der Reise. Fast 8 Stunden bis Günzburg, wo der EC nach Düsseldorf hält. Wir werden abgeholt von einem der vielen lieben Helfer Gisis und sicher nach Dillingen gebracht, wo schon alle auf die Össis warten.

Gue, Uli, Anni und Siegi gut gelaunt
Wunderschöne Altstadt von Dillingen

Im Schweiße eines jeden Angesichts folgte nun die Stadtführung, die uns ins Schloss, dem nunmehrigen Sitz des Finanzamtes, führte wie auch in besondere Prunkräume und uns hinter sonst für die Allgemeinheit verschlossene Türen blicken ließ. Kurze Kneipptipps und Historisches noch im Park – man war in Eile –  Oberbürgermeister Frank Kunz wartete schon.

In seiner jugendlichen Lockerheit schwärmte er für seine Kreisstadt und fand immer wieder und noch mehr Worte sie und seine Arbeit zu rühmen. Er tat es mit Charme und erhielt dafür ein buntes Dillingen in Öl(farben), das möglicherweise versteigert werden soll und der Erlös Gisis Gruppe zu Gute kommen wird.

Alois, der Mann vor Ort
Oberbürgermeister Kunz mit Bildgeschenk

Der Organisator vor Ort und Kümmerer für alle Angelegenheiten ist Alois. Auch ihm wurde herzlich gedankt. Der Präsident von PON, Gerald Ganglbauer, leider verhindert, ließ das druckfrische Exemplar des Gerschlager II Buches an Gisi überreichen und Astrid hatte für alle Teilnehmer der ersten beiden Treffen ein eindruckstarkes Fotobuch gestaltet, das ich im Namen aller übernehmen durfte.

Abends war schließlich dann auch er da. Dr. Ronald Saurugg war mit seinem Sohn Leopold nach Dillingen gekommen und hatte ein ganzes Alphabet im Gepäck: Das ABC der ergänzenden Maßnahmen bei Parkinson. In seinem sehr locker und verständlich gehaltenen Vortag erklärte und ergänzte er mit Beispielen die vielen Bereiche, in denen Parkinson Betroffene abseits aller Medikamente für sich etwas Gutes tun können.

Sohn Leopold gefällt es in Dillingen
Dr. Saurugg und sein ABC

Die Ausdauernden setzten sich dann noch auf die Terrasse um den langen Sommertag ausklingen zu lassen, andere suchten ihr Kopfkissen, um für den 2. Tag Dillingen gerüstet zu sein.

Das Saurugg ABC

Das Alphabet begann am Samstag mit einem gemütlichen F wie Frühstück, dem folgte ein B wie Bus und auf ging es in flotten 90 Minuten zum Brombachsee, wo ein ungewöhnliches SCH wie Schiff mit uns eine Runde drehte. Auffallend waren die allseitig gepflegten Strände, die zum Baden und verweilen einluden, atemberaubend die Kunststücke der Leute in Neopren, die versuchten mit ihrem Schi und dem Gleitschirm übers Wasser zu jagen, entspannend der kühlende Wind an Bord und wohltuend die Gespräche. Bei der Ankunft im Hafen dann eine böse Überraschung:  Frau über Bord. Eine Dame hatte das Schiff wohl irrtümlich bei einer anderen Ausstiegsstelle vorzeitig verlassen wurde jedoch gesucht, gefunden und gemeinsam ging es zurück nach Dillingen.

Unvergesslich werden mir die Kornblumen im Getreidefeld am Wegesrand bleiben

Nur kurze Verschnaufpause, dann kam das A wie Abendessen, abermals in überraschender Zusammenstellung und Menge, und der bunte Abend mit Beiträgen von Gisi und Astrid, von Beate, von mir und dem P (Irrtum! Nicht Pausenfüller) sondern vom Profi  Gue, der das Publikum einmal mehr fesselte und zum Lachen brachte.

Beim Ausklang dann die Frage an mich: „Und Uli, wisst ihr schon wo wir uns in 2 Jahren treffen?“

Es wird das deutsch-österreichische Treffen also wieder geben.  P. Wie Parkinsonline e.V. und Parkinsonline, PON.

Im Namen aller Teilnehmer  dieses und der beiden vorangegangenen Treffen bedanke ich mich bei Astrid und Gisi sehr herzlich für das mit viel Liebe zusammengestellte Fotobuch.

Hier noch der link zum Film „Dillingen an der schönen, blauen Donau“ Uli Sajko

Ein schreckliches Feuer vernichtet nur wenige Wochen nach unserem Besuch das Rathaus von Dillingen. Auch das überreichte Bild wird ein Raub der Flammen. Hier ein Video das auf Youtube zu sehen ist.

 

Gerald Ganglbauers Lesung aus „Ich bin eine Reise“

Was als Ersatzlösung begann, nämlich ein Reha-Aufenthalt auf der Laßnitzhöhe statt in Bad Radkersburg, stellte sich bald als empfehlenswerte Alternative heraus und die Direktion der Privatklinik nutzte die Gelegenheit, den Autor zu einer gut besuchten Lesung zum Thema Parkinson einzuladen.

Der Altbau
Interessiertes Publikum

Der Kurort insgesamt sowie die Rehaklinik präsentierten sich bei über 30° in Ferienlaune mit einem Hauch von Italienurlaub, der bei den Liegestühlen vor den Appartements begann und mit einem Regenbogen endete. Das Ambiente war also gelungen, die Veranstaltung im Gesamten ebenso.

Gerald Ganglbauer wirkte merklich erholt, die vier Wochen Therapie ließen ihn deutlich und gut verständlich vortragen. Die Haare wieder kurz mit etwas mehr weiß und der braungebrannte Teint trugen dazu bei, ihn fast nicht erkannt zu haben.

Gespräche am „Runden Tisch“
Eis im Café

Nach der Lesung und zahlreichen nachfolgenden Fragen signierte der Autor bereitwillig jedes verkaufte Exemplar und ging die durchwegs sehr interessierte und fröhliche Runde zum Abschluss noch auf einen Eisbecher ins Café Gusto. Ein Gewitter machte der Hitze gut bedacht ein Ende und der Regenbogen begleitete mich auf meiner Fahrt heim nach Graz.

Alles in allem ein gelungener Abend mit einem strahlenden GG.

Uli Sajko